archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    voorstel voor een prioritering van onderwerpen gebaseerd op de huidige informatie Het zou overigens wenselijk zijn om een aantal onderwerpen die nu geplaatst zijn bij langere termijn toch eerder uit te voeren Urgent op korte termijn gewenste start komend jaar 2014 Er is een aantal terreinen en bijbehorende aanbevelingen te benoemen die naar voren zijn gekomen als urgent dringend of direct noodzakelijk Het aanwijzen van een regisseur voor het gehele plan Duidelijkheid ten aanzien van beleid voor expertisecentra en EU referentiecentra voornamelijk in het kader van de Wetgeving Grensoverschrijdende zorg Consistent beleid ten aanzien van aanspraak op en vergoeding van weesgeneesmiddelen Bevorderen tijdige en adequate diagnostiek en bevorderen alertheid en kennis over zeldzame ziekten bij artsen en andere zorgprofessionals Middellange termijn start over 2 3 jaar De volgende aanbevelingen zullen vanwege de complexiteit van het onderwerp of de diversiteit van betrokken veldpartijen naar verwachting meer tijd nodig hebben Aanwijzen van centra op basis van uniforme criteria de aanwezigheid van multidisciplinaire ketenzorg en zorgpaden Coördinatie en afstemmen van zorg en delen van informatie shared care en ketenzorg Adequate bekostiging van Zorg keten DBC Vervolgfinanciering lopende onderzoeksprogramma s op het terrein van zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen Langere termijn 3 jaar of langer Aanbevelingen die een langere tijd in beslag zullen nemen en of waarvan op dit moment onduidelijk is hoe en wanneer deze activiteiten zouden kunnen starten In de aanhef van deze paragraaf is overigens aangegeven dat het wenselijk is de genoemde aanbevelingen eerder te doen uitvoeren Financieren nieuw onderzoek nieuwe programma s ten aanzien van zeldzame ziekten medisch wetenschappelijk sociaal wetenschappelijk Adequate en uniforme codering en landelijke registratie van zeldzame ziekten Langdurig onderzoek naar natuurlijk beloop van de ziekte vroegtijdige behandelopties en maatregelen ter voorkoming en behandeling van complicaties Ontwikkeling van nieuwe therapieën door Nederlandse onderzoekers en bedrijven Evaluatie van activiteiten

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page51.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    org FBG Forum Biotechnologie en Genetica www forumbg nl Fonds PGO Subsidie voor patiëntenorganisaties www fondspgo nl KNMG Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst http knmg artsennet nl KNMP Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie www knmg nl Kwaliteitsinstituut Het Kwaliteitsinstituut heeft als doel de kwaliteit van de in Nederland geleverde zorg te helpen verbeteren www cvz nl kwaliteit kwaliteitsinstituut LHV Landelijke Huisartsen Vereniging http lhv artsennet nl home htm METCs medisch ethische toetsingscommissies Minister van VWS NCJ Nederlands Centrum Jeugdgezondheid www ncj nl NEFARMA Vereniging innovatieve geneesmiddelen Nederland www nefarma nl NFU Nederlandse Federatie Universitair Medische Centra UMC s www nfu nl NHG Nederlands Huisarts Genootschap www nhg org NPCF Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie www npcf nl NZA Nederlandse Zorgautoriteit www nza nl Orphanet EU en NL www orpha net of www orphanet nl PGO support Netwerkorganisatie voor patiënten en gehandicaptenorganisaties www pgosupport nl RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu www rivm nl SGF Samenwerkende Gezondheidsfondsen www gezondheidsfondsen nl home aspx STOET Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren www stoet nl STZ Stichting Topklinische Ziekenhuizen www stz ziekenhuizen nl UMC Universitair Medisch Centrum De acht UMC s hebben zich verenigd in de koepelorganisatie NFU www nfu nl VEVN

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page52.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    for establishing Centres of Expertise on RD 6 Number of national and regional Centres of Expertise adhering to the national policy 7 Participation of national or regional Centres of Expertise in European Reference Networks Information 8 NP NS support to the development of participation in a comprehensive national and or regional RD information system 9 Existence of Help lines for RD 10 Knowledge classification coding registries and research 11 Existence of a national policy on rare disease clinical practice guideline development and implementation 12 Type of classification coding used by the health care system 13 Existence of a national policy on registries or data collection on RD 14 Existence of RD research programmes and or projects in the country 15 Participation in European and international research initiatives Therapies 16 Number of Orphan Medical Products OMPs with a European Union marketing authorisation and available in the country i e priced and reimbursed or directly supplied by the national health system 17 Existence of a governmental system for compassionate use of medicinal products Social services 18 Existence of programmes to support the integration of RD patients in their daily life FINANCIAL SUPPORT INDICATORS IMPLEMENTATION OF THE PLAN STRATEGY 19 Existence of a

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page53.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    and follows common orientations throughout Europe ZonMw sponsort de conferentie in het kader van het Programma Priority Medicines Zeldzame Aandoeningen en Weesgeneesmiddelen PM Rare en door Nederlandse onderzoekers en clinici te stimuleren om meer inter nationale netwerken aan te gaan Janssen Cilag richt zich op vijf belangrijke therapeutische gebieden Oncologie Immunologie Neurowetenschappen Infectieziekten Vaccins en Cardiovasculaire Metabole aandoeningen Wij doen er alles aan om tegemoet te komen aan de belangrijkste medische behoeften van onze tijd waarvoor nog geen oplossing is gevonden Ingegeven door onze betrokkenheid bij de patiënten ontwikkelen wij innovatieve producten diensten en gezondheidszorgoplossingen voor mensen met ernstige ziekten over de hele wereld Wij werken samen met partners in de zorg aan innovatieve geneesmiddelen en zorgconcepten om de kwaliteit van leven van patiënten en hun omgeving te verbeteren Daarmee willen wij de gezondheidszorg beter efficiënter en toegankelijk maken voor mensen die het nodig hebben Pfizer Als u ziek bent of iemand in uw naaste omgeving ziek is gaat het maar om één ding beter worden Geneesmiddelen kunnen hierbij helpen Wereldwijd worden iedere dag miljoenen mensen behandeld met een geneesmiddel van Pfizer We zijn ook constant bezig met het ontdekken en ontwikkelen van nieuwe medicijnen en vaccins Wij richten ons

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page54.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    die bijdragen aan de best mogelijke kwaliteit van leven voor mensen met een levensbedreigende of chronische ziekte Hierbij staat de patiënt altijd centraal Onze producten en diensten maken naast behandeling in een ziekenhuis ook thuisbehandeling mogelijk Baxter doet dit vanuit de overtuiging dat patiënten zich over het algemeen prettiger voelen in hun eigen omgeving Baxter richt zich op ernstige en levensbedreigende aandoeningen en in sommige gevallen zijn dit zeldzame ziekten zoals hemofilie en immuunstoornissen Wij doen onderzoek en dragen bij aan wetenschappelijke innovatie in het ontwikkelen van vernieuwde en verbeterde therapieën voor zeldzame ziekten voor een betere uitkomst van de behandeling en de verbetering van de kwaliteit van leven van de patiënten GlaxoSmithKline Rare Diseases Making a difference Wij besteden veel aandacht aan onderzoek ontwikkeling van nieuwe behandelingen voor veelvoorkomende én voor zeldzame ziekten Sinds een paar jaar hebben wij een speciale rare diseases unit die zich concentreert op oplossingen voor mensen met een zeldzame ziekte Het doel is om wereldwijd écht het verschil te maken voor deze patiënten Wij richten onze inspanningen op zo n 200 specifieke ziektebeelden Onze selectie is gebaseerd op prevalentie ernst van de ziekte en de kans om daadwerkelijk te komen tot een geneesmiddel De

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page55.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    You are currently viewing the SEO version of text It has a number of design and functionality limitations We recommend viewing the Flash version or the basic HTML version of this publication Table of Contents Flash Version 1 46 47

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page56.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • OPROEP: jeugdartsen gezocht voor Commissie zorg voor zeldzaam (AJN) - VSOP
    VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel OPROEP jeugdartsen gezocht voor Commissie 28 07 2014 OPROEP jeugdartsen gezocht voor Commissie zorg voor zeldzaam AJN De VSOP en de beroepsorganisatie Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland AJN nemen samen het initiatief tot het oprichten van een COMMISSIE ZORG voor ZELDZAAM We zijn op zoek naar enthousiaste JEUGDARTSEN om in deze AJN commissie zitting te nemen per september 2014 We zoeken circa 4 5 AJN leden uit de verschillende gelederen 0 4 4 12 12 19 en het speciaal onderwijs met affiniteit voor de problematiek rondom zeldzame aandoeningen Voor vragen en aanmeldingen Marianne Nijnuis m nijnuis vsop nl 035 6034034 De jeugdarts heeft een rol in de zorg bij zeldzame aandoeningen In het vaak langdurige traject tot het stellen van de diagnose kunnen juist de alertheid van de jeugdarts en diens verwijsmogelijkheden een belangrijke bijdrage leveren tot het tot stand komen van vroege diagnostiek Immers diagnostiek in een vroeg stadium voorkomt de vaak onnodig verrichtte diagnostische onderzoeken en de soms onterecht ingestelde behandelingen terwijl de tijdige juiste behandeling verdere gezondheidsschade kan voorkomen of op zijn minst kan beperken En niet te vergeten kan vroege diagnostiek ook de lange onzekerheid waarin de ouders en het patiëntje vrijwel altijd verkeren beperken Maar ook in het verdere beloop kan een jeugdarts ondersteuning bieden

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/oproep-jeugdartsen-gezocht-voor-commissie-zorg-voor-zeldzaam-ajn/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Nieuwe uitgave VSOP nieuwsbrief aGENda #35 en subsidienieuws - VSOP
    projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwe uitgave VSOP nieuwsbrief aGENda 35 09 07 2014 Nieuwe uitgave VSOP nieuwsbrief aGENda 35 en subsidienieuws Vandaag verscheen de nieuwe uitgave van het VSOP subsidienieuws en de VSOP nieuwsbrief aGENda 35 VSOP Subsidienieuws is een periodieke uitgave waarmee we patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen willen attenderen op subsidiemogelijkheden die er voor hen zijn Klik hier voor het subsidienieuws In de VSOP nieuwsbrief aGENda 35 leest u o a over Weesziekte Adreswijzer vanuit patiëntenperspectief getoetst

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/nieuwe-uitgave-vsop-nieuwsbrief-agenda-35-en-subsidienieuws/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •