archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Visie op kwaliteit van leven aangeboden aan VWS - VSOP
    GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Visie op kwaliteit van leven aangeboden aa 03 07 2014 Visie op kwaliteit van leven aangeboden aan VWS Op maandag 12 mei 2014 is de visie op de kwaliteit van leven voor mensen met een beperking aangeboden aan de directeur generaal Langdurige zorg van het ministerie van VWS Deze visie gebundeld in een Kaartenboek is geformuleerd door Ieder in LFB MEE Nederland en Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland VGN De vier organisaties hebben een samenleving voor

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/visie-op-kwaliteit-van-leven-aangeboden-aan-vws/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Nieuwe huisartsenbrochures in de pijplijn?! - VSOP
    Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwe huisartsenbrochures in de pijplijn 01 07 2014 Nieuwe huisartsenbrochures in de pijplijn Nadat in maart en april de huisartsenbrochures voor fragiele X syndroom en Neurofibromatose type 2 zijn opgeleverd is de VSOP gestart met het faciliteren van patiëntenorganisaties bij het indienen van aanvragen voor nieuwe huisartsenbrochures Er bleek opnieuw een enorme behoefte te zijn om de huisarts van juiste informatie te voorzien over de aandoening Bijna 22 patiëntenorganisaties die zeldzame en of genetische aandoeningen

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/nieuwe-huisartsenbrochures-in-de-pijplijn/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • OPROEP voor ouders: denk mee over betere informatie medicijngebruik bij kinderen - VSOP
    projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel OPROEP voor ouders denk mee over betere i 23 06 2014 OPROEP voor ouders denk mee over betere informatie medicijngebruik bij kinderen Gebruikt uw kind wel eens een medicijn En hebt u wel eens op internet gezocht naar informatie over dit medicijn bij kinderen De kans is groot dat u geen begrijpelijke informatie heeft gevonden De NKFK Nederlands Kenniscentrum Farmacotherapie bij Kinderen wil hier verandering in brengen en zoekt deelnemers voor een focusgroep 2 bijeenkomsten om

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/oproep-voor-ouders-denk-mee-over-betere-informatie-medicijngebruik-bij-kinderen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Actueel - VSOP
    Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsberichten Hier treft u nieuwsberichten over zowel activiteiten van de VSOP als overig nieuws op terreinen waarop de VSOP actief is 31 03 2014 Verslag NCZA 2013 Afgelopen november vond de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen plaats in Den Haag Rijswijk Het verslag van deze bijeenkomst is gereed en kunt u hier downloaden Lees verder 27 03 2014 Jeugdarts belangrijk bij signaleren zeldzame ziekte In een artikel in JA beschrijft Silvia van Breukelen de belangrijke rol van jeugdartsen waar het gaat om het signaleren begeleiden en doorverwijzen van kinderen met een zeldzame aandoening Lees verder 27 03 2014 VSOP nieuwsbrief aGENda 34 is verschenen Vandaag verscheen de VSOP nieuwsbrief aGENda 34 In deze nieuwsbrief leest u o a over Lees verder 24 03 2014 Nu ook huisartsenbrochure voor Neurofibromatose Type 2 Sinds vandaag is er ook een brochure Informatie voor de huisarts over Neurofibromatose type 2 beschikbaar Deze brochure kwam tot stand in samenwerking met de Neurofibromatosevereniging Nederlan Lees verder 23 03 2014 SAVE THE DATE voor NCZA 2014 De VSOP geeft op 13 en 14

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel?page=11 (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Nieuw voorstel verruiming klinisch onderzoek bij kinderen - VSOP
    Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuw voorstel verruiming klinisch onderzo 15 06 2014 Nieuw voorstel verruiming klinisch onderzoek bij kinderen In een recente brief aan de Tweede Kamer geeft Minister Schippers aan de mogelijkheden voor klinisch onderzoek bij kinderen in Nederland te verruimen De door de commissie Doek gesignaleerde knelpunten verdienen een aanpak die optimale mogelijkheden biedt aan kinderen met een ernstige ziekte of aandoening voor onderzoek en daarmee de ontwikkeling van nieuwe diagnostiek en therapieën terwijl tegelijk rekening wordt gehouden met de bescherming van deze kwetsbare groep aldus de Minister De VSOP maakt zich met andere organisaties

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/nieuw-voorstel-verruiming-klinisch-onderzoek-bij-kinderen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Informed consent voor kinderen op de intensive care: een ethische uitdaging - VSOP
    Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Informed consent voor kinderen op de inten 09 06 2014 Informed consent voor kinderen op de intensive care een ethische uitdaging De VSOP is partner in een Europees project genaamd CloSed Clonidine for sedation on the Paediatric Intensive Care Unit Het project beoogt om voor Clonidine via een klinische trial een optimale dosering en gebruiksduur te vinden Dit middel wordt veel gebruikt op de Intensive Care en lijkt een beter middel dan het wel geregistreerde Midazolam dat veel bijwerkingen kent De taak van de VSOP in dit project is om het patiëntenperspectief in te brengen namens een patiëntenraad vertegenwoordigers uit verschillende Europese landen en voor diverse aandoeningen Zondag 1 juni was de eerste vergadering van deze patiëntenraad in Milaan gecombineerd met het Gencodys project en de ESHG conferentie Tijdens de bijeenkomst werd met name stilgestaan bij de vraag hoe informed consent kan worden verkregen van ouders en of kind voor deelname aan onderzoek in geval van een acute opname in het ziekhuis De deelnemers leverden een zeer waardevolle bijdrage aan ethische dillema s die dan spelen en die een positieve invloed kunnen

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/informed-consent-voor-kinderen-op-de-intensive-care-een-ethische-uitdaging/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • SAVE the DATE: Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen - VSOP
    media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel SAVE the DATE Nationale Conferentie Zeldz 02 06 2014 SAVE the DATE Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 13 en 14 november 2014 Op 13 en 14 november vindt in Amersfoort de 3e de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen plaats 13 november Kwaliteitsstandaarden Donderdag 13 november staat in het teken van de zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen s Ochtends delen patiënten organisaties die ervaring hebben met de ontwikkeling van Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen hun ervaringen t a v ontwikkeling en implementatie Bevindt u zich in een vergelijkbaar traject heeft u interesse in het ontwikkelen van een zorgstandaard of bent u benieuwd wat er vanuit patiëntenperspectief op dit terrein bereikt kan worden dan is deelname aan het ochtendprogramma de moeite waard Op donderdagmiddag geven sprekers vanuit diverse perspectieven hun visie op de rol van kwaliteitsstandaarden in de zorg voor zeldzame aandoeningen en delen hun ervaring Aansluitend vindt er een debat plaats waarin o a de vraag centraal staat is consensus voldoende als basis voor de ontwikkeling van een zorgstandaard of dient er eerst een richtlijn ontwikkeld te worden 14 november Implementatie Nationaal Plan Zeldzame Ziekten Vrijdag 14 november staat geheel in het teken van de implementatie van het National Plan Zeldzame Ziekten in het bijzonder in relatie tot de in ontwikkeling zijnde nationale infrastructuur van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen In de middag zal rondom een aantal thema s een debat plaatsvinden tussen vertegenwoordigers vanuit de zorgtriade Hierbij wordt o a stilgestaan bij rol van

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/save-the-date-nationale-conferentie-zeldzame-aandoeningen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Platform Kwaliteit Eerstelijnzorg Zeldzame Aandoeningen van start - VSOP
    NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Platform Kwaliteit Eerstelijnzorg Zeldzame 27 05 2014 Platform Kwaliteit Eerstelijnzorg Zeldzame Aandoeningen van start Eind mei vond de startbijeenkomst plaats van het Platform Kwaliteit Eerstelijnszorg Zeldzame Aandoeningen Doel van dit platform is het ontwikkelen van initiatieven voor de eerstelijnszorg ter verbetering van de kwaliteit van zorg en leven voor mensen met een zeldzame aandoening In het platform is een brede groep zorgverleners en betrokkenen vertegenwoordigd waaronder o a NHG huisartsen zorgverzekeraar CZ AJN jeugdartsen VGN gehandicaptenzorg NVKF fysiotherapeuten NVK kinderartsen VKGN klinisch genetici Spierziekten Nederland en het CBO Het Platform is een initiatief van de VSOP De VSOP wil in een samenwerking met deze partijen diverse initiatieven starten en instrumenten ontwikkelen die leiden tot een verbetering in de zorg voor mensen met een zeldzame aandoening Om daarvoor een goede voedingsbodem te creëren is ook awareness voor zeldzame aandoeningen bij zorgverleners in de eerstelijn van groot belang Het Platform is voortgekomen uit een begeleidingsgroep van de Patiënt als informatiedrager een initiatief dat heeft geleid tot de ontwikkeling van meer dan 40 huisartsenbrochures voor zeldzame aandoeningen Het initiatief past tevens in het Nationaal

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/platform-kwaliteit-eerstelijnzorg-zeldzame-aandoeningen-van-start/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •