archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Actueel - VSOP
    Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsberichten Hier treft u nieuwsberichten over zowel activiteiten van de VSOP als overig nieuws op terreinen waarop de VSOP actief is 23 03 2014 Date2innovate 21 maart groot succes Vrijdagmiddag 21 maart namen 13 patiëntenorganisaties 11 bedrijven en ruim 14 onderzoekers deel aan Date2innovate in het WKZ in Utrecht De bijeenkomst bestond uit prikkelende presentaties van Fra Lees verder 18 03 2014 Campagne Zeldzame Ziekten van start Op 12 maart is de campagne Zeldzame Ziekten van start gegaan De campagnewebsite www zeldzaammooiemensen nl werd gelanceerd en bij de Telegraaf van 12 maart jl werd een bijlage verspreid over ze Lees verder 13 03 2014 De zorg voor zeldzaam steeds beter beschreven opnieuw twee zorgstandaarden gereed De zorg voor zeldzaam steeds beter beschreven opnieuw twee zorgstandaarden gereed I Nefrotisch Syndroom II Ziekte van Hirschsprung Lees verder 10 03 2014 Teveel of te weinig expertise voor neurofibromatose De Neurofibromatose Vereniging Nederland NFVN en de VSOP werken samen aan een pilotproject waarbij allereerst het zorglandschap van neurofibromatose in kaart wordt gebracht In welke universitai Lees verder 07 03 2014 VSOP geeft het patiëntenperspectief een plek

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel?page=12 (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • De NFU Weesziekte Adreswijzer en het patiëntenperspectief - VSOP
    Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel De NFU Weesziekte Adreswijzer en het patië 01 05 2014 De NFU Weesziekte Adreswijzer en het patiëntenperspectief Sinds kort is de Weesziekte Adreswijzer van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra UMC NFU online Dit betreft de door de NFU geselecteerde expertisecentra voor zeldzame aandoeningen die kan worden gebruikt om na te gaan in welk UMC s een expertisecentrum gevestigd is voor een bepaalde zeldzame aandoening Ook wordt duidelijk waar gespecialiseerde behandelcentra en de Nederlandse Europese expertisecentra voor zeldzame aandoeningen gevestigd zijn Zoals op de website vermeld staat is dit een voorlopige lijst Momenteel wordt er een boordelingsprocedure ontwikkeld waarin zowel het professioneel inhoudelijk perspectief als het patiëntenperspectief leidend zijn Wat dit laatste betreft de VSOP zal de lijst op verzoek van de NFU in de nabije toekomst vanuit het patiëntenperspectief gaan toetsen op basis van zo concreet mogelijke criteria Thema s die aan de orde komen zijn kwaliteit van zorg transitiezorg informatie en communicatie onderzoek en samenwerking met patiëntenorganisaties De VSOP treedt daarbij op als intermediair en neemt contact op met de desbetreffende patiëntenorganisaties Patiënten organisaties kunnen hun aandoening en in de Weesziekte

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/de-nfu-weesziekte-adreswijzer-en-het-patientenperspectief/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Fragiele X syndroom onderwerp van nieuwste Huisartsenbrochure - VSOP
    als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Fragiele X syndroom onderwerp van nieuwste 24 04 2014 Fragiele X syndroom onderwerp van nieuwste Huisartsenbrochure Deze week verscheen weer een nieuwe huisartsenbrochure deze keer over het Fragiele X Syndroom De brochure is in nauwe samenwerking tussen de Fragiele X Vereniging haar medisch adviseurs het NHG en de VSOP tot stand gekomen Klik hier om de Huisartsenbrochure

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/fragiele-x-syndroom-onderwerp-van-nieuwste-huisartsenbrochure/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Huisartsenbrochure voor de zeldzame ziekte van úw achterban? - VSOP
    Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Huisartsenbrochure voor de zeldzame ziekte 17 04 2014 Huisartsenbrochure voor de zeldzame ziekte van úw achterban Een huisartsenbrochure is een waardevol instrument om mensen met een zeldzame aandoening een middel in handen te geven om bij te dragen aan goede zorgverlening door hun huisarts en eventueel ook andere zorgverleners De brochure bevat betrouwbare behandel informatie over de aandoening en relevante adressen en websites Daarnaast biedt de brochure huisarts en patiënt de mogelijkheid om samen de gewenste huisartsgeneeskundige zorg te bespreken en een individueel zorgplan te maken De brochure blijkt ook van bewezen waarde te zijn voor andere artsen zoals bijvoorbeeld jeugd en consultatiebureauartsen die veel kinderen zien en artsen voor verstandelijk gehandicapten AVG De huisartsenbrochure wordt ontwikkeld door een arts auteur van de VSOP en in nauwe samenwerking met de desbetreffende patiëntenorganisatie hun medisch adviseurs en het Nederlands Huisartsen Genootschap NHG Bij de huisartsenbrochure fungeert de patiënt nadat de diagnose voor betreffende zeldzame aandoening is gesteld als informatiedrager door de brochure persoonlijk aan de huisarts te overhandigen De huisartsenbrochures zijn oorspronkelijk een initiatief van Spierziekten Nederland waaraan Medisch Contact in 2007 hun Communicatieprijs toekende Inmiddels zijn al meer dan 40 huisartsenbrochures voor diverse zeldzame aandoeningen gerealiseerd en in te zien op www vsop nl nl publicaties downloads huisartsenbrochures Waarom juist nodig voor zeldzame aandoeningen Een huisarts kan niet voor alle zeldzame aandoeningen direct alle noodzakelijke kennis paraat hebben Bij een nieuwe patiënt met een zeldzame aandoening heeft de arts grote behoefte aan behandel informatie over de aandoening Door de patiënt informatiedrager te maken en de brochure na de diagnose persoonlijk te overhandigen aan de huisarts bereikt de informatie de huisarts op het juiste moment Het aanbod van de VSOP De VSOP gaat

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/huisartsenbrochure-voor-de-zeldzame-ziekte-van-uw-achterban/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • VSOP subsidienieuws 4 is verschenen - VSOP
    Preventief zelf onderzoek Patiënten onderzoek en therapieontwikkeling Zorg preventie en onderzoek De patient als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel VSOP subsidienieuws 4 is verschenen 17 04 2014 VSOP subsidienieuws 4 is verschenen Vandaag is VSOP subsidienieuws 4 verschenen VSOP Subsidienieuws is een periodieke uitgave waarmee we patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen willen attenderen op subsidiemogelijkheden die er voor hen zijn Terug naar

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/vsop-subsidienieuws-4-is-verschenen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Gezamenlijke verklaring stamcel en reproductieve gezondheid - VSOP
    projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Gezamenlijke verklaring stamcel en reprodu 09 04 2014 Gezamenlijke verklaring stamcel en reproductieve gezondheid Op 9 april 2014 heeft een coalitie van toonaangevende financiers van onderzoek onderzoeksinstellingen wetenschappelijke verenigingen en patiëntorganisaties een gezamenlijke verklaring uitgegeven ter ondersteuning van de financiering van stamcel en onderzoek naar reproductieve gezondheid in Europa Het statement is gepubliceerd op de website van de Welcome Trust samen met een achtergronddocument en een lijst van de 31 Europese organisaties waaronder VSOP én EGAN

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/gezamenlijke-verklaring-stamcel-en-reproductieve-gezondheid/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Actueel - VSOP
    toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsberichten Hier treft u nieuwsberichten over zowel activiteiten van de VSOP als overig nieuws op terreinen waarop de VSOP actief is 05 03 2014 Logo Zeldzame Ziekten Er zijn in totaal minstens 6 000 zeldzame ziekten aandoeningen en syndromen Met een gezamenlijk logo wordt duidelijk gemaakt dat er ondanks het specifieke karakter van iedere zeldzame aandoenin Lees verder 04 03 2014 40e Huisartsenbrochure over Zeldzame Ziekte Deze maand verscheen de 40e huisartsenbrochure over een zeldzame ziekte met als onderwerp Spinale Musculaire Atrofie SMA Deze is ontwikkeld door de Spierziekten Nederland SN de Vereniging S Lees verder 04 03 2014 Patiënten willen vroege betrokkenheid bij het weesgeneesmiddelenbeleid Tijdens de Internationale Zeldzame Ziektendag op 18 februari jl werd in Nieuwspoort Den Haag het rapport Economic relevance and validation procedure Orphan Medical Products overhandigd aan dhr Lees verder 03 03 2014 Engel Awards uitgereikt aan patient medicus en Johnny de Mol Zaterdag 1 maart jl vond de jaarlijkse Nationale Zeldzame Ziektendag plaats De deelnemers aan het programma kwamen in Naturalis bijeen om elkaar te inspireren en de zichtbaarheid en bekendheid v Lees verder 24 02 2014 Zorgwijzer zeldzame aandoening

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel?page=13 (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Alleen D66, GroenLinks en SP steunen Motie voor VSOP - VSOP
    Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Alleen D66 GroenLinks en SP steunen Motie 08 01 2009 Alleen D66 GroenLinks en SP steunen Motie voor VSOP De overheidsfinanciering voor de VSOP wordt de komende jaren afgebouwd van ongeveer k 150 per jaar in 2008 tot slechts k 30 per jaar in 2012 In de ogen van de VSOP is dat volstrekt onvoldoende minder dan een fooi om haar niet projectmatige basisfuncties uit te kunnen oefenen en getuigt dit van groot onbegrip voor het belang van een gezamenlijke stem voor zeldzame erfelijke en aangeboren aandoeningen in Nederland en Europa In november schreef de VSOP hierover een brief aan minister Klink D66 diende een motie in waarin werd gepleit voor voldoende basisfinanciering Helaas werd deze alleen ondersteund door D66 GroenLinks en SP Ook al hebben overheid en politiek in meerderheid blijkbaar andere prioriteiten de VSOP gelooft dat er ook de komende jaren veel inzet nodig is voor patiënten met deze aandoeningen en dat velen daarin samen met ons willen optrekken Diverse lopende voorgenomen nationale en Europese projecten tonen

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/alleen-d66-groenlinks-en-sp-steunen-motie-voor-vsop/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive