archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Campagne Zeldzame Ziekten van start - VSOP
    CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Campagne Zeldzame Ziekten van start 18 03 2014 Campagne Zeldzame Ziekten van start Op 12 maart is de campagne Zeldzame Ziekten van start gegaan De campagnewebsite www zeldzaammooiemensen nl werd gelanceerd en bij de Telegraaf van 12 maart jl werd een bijlage verspreid over zeldzame ziekten De VSOP leverde een bijdrage aan het artikel over samenwerking tussen belangenorganisaties Dhr Cor Oosterwijk directeur VSOP gaat in op het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten en de

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/campagne-zeldzame-ziekten-van-start/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • De zorg voor zeldzaam steeds beter beschreven: opnieuw twee zorgstandaarden gereed! - VSOP
    Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel De zorg voor zeldzaam steeds beter beschre 13 03 2014 De zorg voor zeldzaam steeds beter beschreven opnieuw twee zorgstandaarden gereed I Nefrotisch Syndroom In de zorgstandaard Nefrotisch Syndroom staat omschreven waar goede zorg voor patiënten met nefrotisch syndroom aan moet voldoen De zorgstandaard is het resultaat van een samenwerking tussen de VSOP de Nierpatiënten Vereniging Nederland NVN de Nederlandse Federatie voor Nefrologie NfN de Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie VMWN de Diëtisten Nierziekten Nederland DNN de Nederlandse Vereniging van Diëtisten NVD een aantal kinderarts nefrologen een klinisch geneticus en NephcEurope ten aanzien van registratie Nefrotisch syndroom NS is geen ziekte op zich maar een combinatie van ziekteverschijnselen symptomen Verschillende ziekten kunnen NS veroorzaken en de prognoses kunnen daardoor verschillend zijn Voor kinderen zijn die oorzaken over het algemeen ook weer anders dan voor volwassenen De combinatie van zeldzaam voorkomen verschillende oorzaken en een verschillend beloop maakt dat NS moeilijk te beschrijven is in richtlijnen en protocollen De zorgstandaard Nefrotisch Syndroom is een eerste beschrijving van multidisciplinaire zorg voor volwassenen en kinderen met NS en kan gezien worden als uitgangspunt voor het ontwikkelen van een multidisciplinaire richtlijn voor kinderen met NS Het document vormt een solide basis voor goede zorg en creëert helderheid De NVN stelt dat de beste zorg echter maatwerk is en blijft passend bij de wensen en behoeften van de individuele patiënt In overleg met de patiënt moet daarom altijd weer bekeken worden of de basis ook voor de betreffende patiënt geldt of dat een aanpassing voor deze persoon beter is De zorgstandaard is daarvoor het gezamenlijke vertrekpunt Bekijk hier het bericht op de website van de NVN Bekijk hier de Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom II Ziekte van Hirschsprung De VSOP en de

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/de-zorg-voor-zeldzaam-steeds-beter-beschreven-opnieuw-twee-zorgstandaarden-gereed/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Teveel of te weinig expertise voor neurofibromatose? - VSOP
    ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Teveel of te weinig expertise voor neurofi 10 03 2014 Teveel of te weinig expertise voor neurofibromatose De Neurofibromatose Vereniging Nederland NFVN en de VSOP werken samen aan een pilotproject waarbij allereerst het zorglandschap van neurofibromatose in kaart wordt gebracht In welke universitaire medische centra UMC s wordt welke specialistische zorg geleverd voor welke patiëntenpopulatie neurofibromatose type 1 of 2 kinderen volwassenen en in welke vorm Dat is namelijk onduidelijk voor de patiënten en hun naasten Door middel van een online enquête onder UMC specialisten wordt helder in welk centrum specifieke kennis en zorg voor NF aanwezig is Bovendien wordt inzichtelijk naar welk ziekenhuis instantie de patiënten vanuit welk UMC eventueel doorverwezen worden met welke specifieke neurofibromatose gerelateerde klacht of problematiek Dit pilotproject heeft meerdere doelen het aanscherpen van de toetsingsprocedure van zorgconcentratie expertisecentra vanuit patiëntenper spectief door de VSOP het beschrijven van het volledig in kaart gebrachte neurofibromatose zorglandschap het bereiken van consensus met de betrokken partijen over de concentratie van zorg voor neurofibroma tose in Nederland Dit voorjaar worden

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/teveel-of-te-weinig-expertise-voor-neurofibromatose/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • VSOP geeft het patiëntenperspectief een plek in Europese projecten - VSOP
    GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel VSOP geeft het patiëntenperspectief een pl 07 03 2014 VSOP geeft het patiëntenperspectief een plek in Europese projecten Dit jaar organiseert de VSOP bijeenkomsten o a in Duitsland en Italië Milaan 1 juni om met patiëntvertegenwoordigers en onderzoekers vooruitgang op het gebied van Next Generation Sequencing en implicaties daarvan voor patiënten met een cognitieve beperking te bespreken Ook komen toekomstige stappen richting therapieontwikkeling aan de orde Deze activiteiten zijn onderdeel van het Gencodys project Daarnaast worden in het

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/vsop-geeft-het-patientenperspectief-een-plek-in-europese-projecten/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Actueel - VSOP
    GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsberichten Hier treft u nieuwsberichten over zowel activiteiten van de VSOP als overig nieuws op terreinen waarop de VSOP actief is 12 02 2014 Overlijden Els Borst overlijden Els Borst betrokken bij zeldzame en genetische aandoeningen patientenbeweging Lees verder 11 02 2014 Zeldzaam Zichtbaar 1 maart zeldzame ziektendag 1 maart a s is de jaarlijkse Nationale Zeldzame Ziektendag Patiënten en zorgverleners komen die dag bijeen in Naturalis om elkaar te inspireren om de zichtbaarheid en bekendheid van zeldzame aand Lees verder 31 01 2014 Klinische studies in kinderen in heel Europa Bezoek de EnprEMA network database een nieuwe website met informatie over onderzoek netwerken en centra met bewezen expertise in het uitvoeren van klinische studies in kinderen Lees verder 31 01 2014 Geen onderzoek door Data Protection Regulation In het EU voorstel voor een Data Protection Regulation wordt veel te weinig rekening gehouden met het gebruik van gegevens van patiënten in de zorg en in medisch wetenschappelijk onderzoek De voor Lees verder 30 01 2014 NPCF erkent rol VSOP bij richtlijnontwikkeling In januari is het project Kwaliteit Inzicht

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel?page=15 (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • 40e Huisartsenbrochure over Zeldzame Ziekte - VSOP
    Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel 40e Huisartsenbrochure over Zeldzame Ziekte 04 03 2014 40e Huisartsenbrochure over Zeldzame Ziekte Deze maand verscheen de 40e huisartsenbrochure over een zeldzame aandoening met als onderwerp Spinale Musculaire Atrofie SMA Deze is ontwikkeld door de Spierziekten Nederland SN de VSOP en het NHG Het idee achter de brochures in deze reeks is dat de patiënt met een zeldzame ziekte na de diagnose de brochure aan de huisarts overhandigt zodat deze de op huisartsen toegesneden informatie over deze aandoening op het juiste moment en op de juiste plaats ontvangt Het unieke concept van het project is in 2008 onderscheiden met de Communicatieprijs van Medisch Contact Komende maand

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/40e-huisartsenbrochure-over-zeldzame-ziekte/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Patiënten willen vroege betrokkenheid bij het weesgeneesmiddelenbeleid - VSOP
    Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Patiënten willen vroege betrokkenheid bij 04 03 2014 Patiënten willen vroege betrokkenheid bij het weesgeneesmiddelenbeleid Tijdens de Internationale Zeldzame Ziektendag op 18 februari jl werd in Nieuwspoort Den Haag het rapport Economic relevance and validation procedure Orphan Medical Products overhandigd aan dhr Hurts vertegenwoordiger van het ministerie van VWS Het rapport met de VSOP als coauteur stelt een aangepaste procedure voor voor de beoordeling van weesgeneesmiddelen door het CVZ en vergelijkbare instanties in Europa De kern daarvan is het voorstel om een stakeholder commissie op te richten met daarin ook patiëntvertegenwoordiging die vanaf het allereerste begin bij de beoordeling betrokken is Het rapport is hier te downloaden Op 3 maart organiseerde de VSOP vervolgens een overleg met de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie NPCF Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties NFK Volwassenen Kinderen en Stofwisselingsziekten VKS Spierziekten Nederland SN Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting NCFS contactgroep AA PNH en het Longfonds over het weesgeneesmiddelenbeleid door het CVZ De besproken onderwerpen betroffen de huidige praktijk het proces wanneer en hoe patiëntenverenigingen betrokken willen worden en de inhoud uitkomstmaten start en stopcriteria en de rol van kosteneffectiviteit Een groep van stakeholders waaronder de fabrikant key opinion leader behandelaars patiëntenorganisatie en zorgverzekeraar moet overleggen over de introductie en al dan niet voorwaardelijke financiering of toelating en de opzet van nader onderzoek Aan het

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/patienten-willen-vroege-betrokkenheid-bij-het-weesgeneesmiddelenbeleid/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Engel Awards uitgereikt aan patient, medicus en Johnny de Mol - VSOP
    aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Engel Awards uitgereikt aan patient medic 03 03 2014 Engel Awards uitgereikt aan patient medicus en Johnny de Mol Zaterdag 1 maart jl vond de jaarlijkse Nationale Zeldzame Ziektendag plaats De deelnemers aan het programma kwamen in Naturalis bijeen om elkaar te inspireren en de zichtbaarheid en bekendheid van zeldzame aandoeningen te vergroten Het thema van de dag was dan ook Zeldzaam Zichtbaar Die zichtbaarheid is hard nodig want juist door de onbekendheid van de meeste zeldzame aandoeningen ervaren patiënten veel problemen in de gezondheidszorg en in het leven van alledag Het hoogtepunt van de dag was de uitreiking van de Zeldzame Engel Awards dit jaar uitgereikt door Tweede Kamerlid Pia Dijkstra die jaarlijks worden toegekend aan personen die zich bijzonder hebben ingezet voor zeldzame aandoeningen In de categorie Patiënt of naaste van een patiënt won Maaike van Kempen de Award Zij is moeder van twee kinderen met de aandoening Galactosemie een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte en werkt al 17 jaar als vrijwilliger voor de Galactosemie Vereniging Nederland In de categorie Medicus of wetenschapper werd Prof dr Connie Stumpel klinisch geneticus in het Maastricht UMC tot winnaar uitgeroepen Zij is kinderarts klinisch geneticus en hoogleraar op het terrein van de diagnostiek van zeldzame syndromen en verstandelijke

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/engel-awards-uitgereikt-aan-patient-medicus-en-johnny-de-mol/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •