archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Ouders willen screening op onbehandelbare ziekten bij hielprik - VSOP
    2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Ouders willen screening op onbehandelbare 05 01 2010 Ouders willen screening op onbehandelbare ziekten bij hielprik De mening van ouders moet een veel grotere rol gaan spelen bij de criteria voor de hielprik bij pasgeboren baby s Uit onderzoek van VU medisch centrum blijkt dat een overtuigende meerderheid van ouders het ook wil weten indien hun kind een onbehandelbare ziekte heeft Vooral om een lange medisch zoektocht te voorkomen Op dit moment bepaalt de overheid dat alleen op behandelbare ziektes gescreend wordt door middel van de hielprik Het onderzoek werd uitgevoerd door Anne Marie Plass en is 21 december verschenen in het internationale wetenschappelijke tijdschrift Pediatrics In de huidige hielprik bij pasgeboren baby s zijn 17 behandelbare aandoeningen opgenomen Door snelle technische ontwikkelingen is het echter mogelijk om veel meer ziektes en aandoeningen op te sporen via het hielprikbloed Deskundigen en beleidsmakers adviseren de overheid of een aandoening in het hielprikprogramma opgenomen moet worden De mate waarin ernstige gezondheidsschade bij het kind kan worden voorkomen door vroege opsporing is daarbij doorslaggevend In deze beslissing speelt de mening van aanstaande ouders niet of nauwelijks een rol Ouders blijken echter ook over mogelijke onbehandelbare aandoeningen in hun kind die al in de kindertijd tot uiting komen informatie te willen krijgen De reden die zij aangeven is dat zij een lange medische zoektocht naar de aandoening van hun kind willen voorkomen De onderzoekster pleit naar aanleiding van het onderzoek voor herformulering van de criteria voor screening Het onderzoek werd uitgevoerd onder bezoekers van de website van de 9 maanden beurs van de RAI in 2007

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/ouders-willen-screening-op-onbehandelbare-ziekten-bij-hielprik/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Stuurgroep Zwangerschap & Geboorte adviseert Klink - VSOP
    Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Stuurgroep Zwangerschap Geboorte advisee 04 01 2010 Stuurgroep Zwangerschap Geboorte adviseert Klink Het advies van de stuurgroep zwangerschap en geboorte getiteld Een goed begin veilige zorg rond zwangerschap en geboorte is gereed en wordt op 6 januari aan minister Klink aangeboden De stuurgroep geeft in dit advies haar visie hoe in Nederland met elkaar gebouwd moet worden aan een eigentijdse en betrouwbare zorg rond zwangerschap en geboorte Aan de totstandkoming van het advies hebben ruim zeventig vertegenwoordigers van cliënten waaronder de VSOP beroepsgroepen verzekeraars en relevante koepels meegewerkt De stuurgroep is ingesteld na onderzoek over de relatief hoge babysterfte in Nederland Van de 1600 baby s die per jaar overlijden zijn er volgens de stuurgroep 400 te vermijden Door maatregelen te nemen kan dat aantal worden verminderd tot 200 Aanbevolen wordt onder andere dat vrouwen gezonder moeten beginnen aan een zwangerschap Dat vraagt om een proactieve benadering van zorg rond zwangerschap en geboorte waaronder een landelijk uniforme preconceptie boodschap en een landelijk programma van individuele preconceptiezorg Ook de zwangere heeft een eigen verantwoordelijkheid ondersteund door heldere en eenduidige voorlichting Alle professionals vormen een netwerk om samen een zo gezond en veilig mogelijke zorg rond zwangerschap en geboorte te bieden Dit vereist bindende afspraken onder leiding van een onafhankelijk gezag hebbend orgaan een landelijk College Perinatale Zorg dat onder meer zal bestaan uit vertegenwoordigers van zwangeren beroepsgroepen en verzekeraars Op ieder moment moet de zwangere

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/stuurgroep-zwangerschap-a-geboorte-adviseert-klink/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • VSOP benoemt hoogleraar Periconceptionele Epidemiologie - VSOP
    Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel VSOP benoemt hoogleraar Periconceptionele 27 12 2009 VSOP benoemt hoogleraar Periconceptionele Epidemiologie Mw dr R P M Régine Steegers Theunissen wordt op 1 januari 2010 door de VSOP benoemd tot bijzonder hoogleraar op de leerstoel Periconceptionele epidemiologie bij de afdeling Verloskunde en Vrouwenziekten van het Erasmus MC Met het instellen van deze leerstoel willen de VSOP en de universiteit het wetenschappelijk onderzoek bevorderen naar voeding andere leefstijl en genetische factoren die al vóór dat er sprake is van een zwangerschap de ontwikkeling van het kind kunnen beïnvloeden Het onderzoeksterrein van de nieuwe hoogleraar richt zich op etiologisch epidemiologisch onderzoek rond de conceptie en eerste weken van de zwangerschap Zo wordt meer inzicht verkregen in de invloed van zowel leefstijl als genetische factoren op aangeboren aandoeningen laaggeboortegewicht zwangerschapscomplicaties en fertiliteitstoornissen en de onderliggende mechanismen die daarbij een rol spelen Daarmee kan gerichte voorlichting worden ontwikkeld en maatregelen worden genomen om de gezondheid rond de conceptie en zwangerschap te bevorderen wat bijdraagt aan het terugdringen van de hoge perinatale morbiditeits en mortaliteitscijfers in Nederland Dr Régine Steegers Theunissen 1960 werkt sinds 2003 aan het Erasmus MC het laatst als universitair hoofddocent in de reproductieve epidemiologie Daarvoor was zij vanaf 1986 op hetzelfde onderzoeksterrein werkzaam aan de Radboud Universiteit Nijmegen De VSOP Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties www vsop nl is een

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/vsop-benoemt-hoogleraar-periconceptionele-epidemiologie/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Subsidieronde geneesmiddelenonderzoek bij kinderen en ouderen - VSOP
    Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Subsidieronde geneesmiddelenonderzoek bij 22 12 2009 Subsidieronde geneesmiddelenonderzoek bij kinderen en ouderen Hoofddoel van de nationale onderzoeksprogramma s Priority Medicines voor Kinderen PMK en Priority Medicines voor Ouderen PMO is het stimuleren van onderzoek naar de werking van geregistreerde geneesmiddelen bij kinderen en ouderen om zo een meer evidence based gebruik van geneesmiddelen bij deze groepen te realiseren Binnen beide programma s wordt afzonderlijk aandacht besteed aan ethische en juridische aspecten van geneesmiddelenonderzoek Het algemene doel van dit deelprogramma is het stimuleren van toegepast ethisch en juridisch onderzoek om zo de deelname van kinderen en ouderen aan geneesmiddelenonderzoek verder te optimaliseren Binnen dit deelprogramma zijn subsidies beschikbaar met een omvang van maximaal 300 k voor maximaal vier jaar Extra financiering maximaal 100k is mogelijk voor implementatie hiervoor dient een concreet plan te worden toegevoegd Het totale beschikbare programmabudget voor dit type projecten bedraagt 1 6 M voor kinderen en 1 9 M voor ouderen Aanvragen kunnen worden ingediend via ZonMw Projectnet De deadline voor het indienen van projectideeën is 25 februari 2010 In de projectgroep dient al naar gelang het onderwerp tenminste een medisch

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/subsidieronde-geneesmiddelenonderzoek-bij-kinderen-en-ouderen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Actueel - VSOP
    Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsberichten Hier treft u nieuwsberichten over zowel activiteiten van de VSOP als overig nieuws op terreinen waarop de VSOP actief is 27 04 2010 VSOP lanceert Preparing for Life In nauw overleg met de Gezondheidsraad en de Stichting Preconceptiezorg Nederland heeft de VSOP het initiatief genomen voor Preparing for Life Onder deze noemer wordt aandacht gevraagd voor de m Lees verder 20 04 2010 Zuid Europese belangstelling voor patiëntenparticipatie in klinisch onderzoek Op 24 en 25 maart vond in Athene de derde regionale workshop in een serie van drie plaats Deze werd bezocht door 34 deelnemers uit de regio waaronder 20 patiëntenorganisaties 8 vertegenwoordiger Lees verder 13 04 2010 Film over transitiezorg De film Klaar Over laat het belang van goede transitiezorg zien voor jongeren die opgroeien met een chronische aandoening Om de zorg rondom de transitie naar de zorg voor volwassenen beter te lat Lees verder 07 04 2010 Borstkankergenen niet patenteerbaar Op genen kunnen geen patenten worden genomen want het zijn producten van de natuur Dat heeft een Amerikaanse rechter bepaald De rechtszaak tegen het bedrijf Myriad Genetics was aangespannen do Lees verder 04 04

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel?page=58 (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Parlementair sponsordiner groot succes! - VSOP
    Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Parlementair sponsordiner groot succes 26 11 2009 Parlementair sponsordiner groot succes Op 25 december organiseerde BPRA een parlementair sponsordiner in Sociëteit De Witte te Den Haag voor de ontwikkeling van huisartsenbrochures voor zeldzame aandoeningen door de VSOP In meedere opzichten was het sponsordiner een groot succes Mooi bedrag voor huiartsenbrochures zeldzame aandoeningen Een bedrag van 9000 werd door goede Sint overhandigd aan het goede doel te weten de VSOP vertegenwoordigd door haar directeur dhr Oosterwijk Deze wees de aanwezigen er in zijn dankwoord op dat alle zeldzame aandoeningen samen zeker niet zeldzaam zijn 1 miljoen patiënten in Nederland en sprak de hoop uit dat overheid en politiek zich actief zullen inzetten om bij te dragen aan

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/parlementair-sponsordiner-groot-succes/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Doek: minder belemmeringen onderzoek bij kinderen - VSOP
    12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Doek minder belemmeringen onderzoek bij k 26 11 2009 Doek minder belemmeringen onderzoek bij kinderen De belemmeringen in wetgeving om medisch wetenschappelijk onderzoek te doen met kinderen moeten worden opgeheven De Commissie Doek beveelt aan om aan te sluiten bij de Europese regels voor wetenschappelijk onderzoek met geneesmiddelen De commissie is van mening dat voor andere vormen van onderzoek die vergelijkbaar zijn met geneesmiddelenonderzoek dezelfde regels moeten gelden Rapport van de commissie Doek Nu kan door de strenge regels belangrijk onderzoek in Nederland niet gedaan worden Daardoor komt het vaak voor dat kinderen medicijnen krijgen die niet op hen zijn getest Dat staat in het advies van de commissie Doek dat staatssecretaris Jet Bussemaker Volksgezondheid vandaag in ontvangst nam De staatssecretaris gaf aan zich wel te kunnen vinden in de opvatting van de commissie dat de regels te strak zijn Een ziek kind verdient wel bescherming maar zou zelf goed in staat zijn om aan te geven of het mee wil doen aan onderzoek waar andere zieke kinderen van kunnen profiteren Kinderartsen vinden dat Nederland te veel achterloopt bij de ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor ernstig zieke kinderen Wettelijke regels verhinderen dat Nederlandse kinderen aan belangrijk onderzoek meedoen De wet is tot nu toe het strengst als het gaat om onderzoek met kinderen Als de kinderen die aan het onderzoek deelnemen er zelf geen baat bij kunnen hebben dan moeten de risico s bijna nihil zijn Anders wordt het onderzoek afgewezen Volgens de artsen heeft dit tot gevolg dat in Nederland bijna geen enkel onderzoek wordt toegestaan Al het belangrijke baanbrekende

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/doek-minder-belemmeringen-onderzoek-bij-kinderen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Vijf nieuwe VSOP medewerkers - VSOP
    beperkt zorg in de toekomst Zorgstandaarden De patiënt centraal Voltooide projecten Preventief zelf onderzoek Patiënten onderzoek en therapieontwikkeling Zorg preventie en onderzoek De patient als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Vijf nieuwe VSOP medewerkers 18 11 2009 Vijf nieuwe VSOP medewerkers Hun namen en functies vindt u via deze link Terug naar het overzicht Komende agenda 18 01 2016 Nieuwjaarsbijeenkomst 2016 van patiënten

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/vijf-nieuwe-vsop-medewerkers/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •