archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Projecten internationaal - VSOP
    informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Voor wie Onze invloed Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal Home Wat doen wij Internationaal Projecten internationaal Projecten In de submenu s vindt een een beschijving van Europese en internationale projecten waarin de VSOP participeert Europese projecten worden meestal gefinancieerd vanuit Europese kaderprogramma s De VSOP adviseert Senter Novem Ministerie van Econonimische Zaken ten aanzien van de positie van

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/internationaal/projecten-internationaal (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • ASTERIX - VSOP
    en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Voor wie Onze invloed Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal Home Wat doen wij Internationaal Projecten internationaal ASTERIX Advances in Small Trials dEsign for Regulatory Innovation and eXcellence ASTERIX Het ASTERIX project is erop gericht klinisch onderzoek naar nieuwe medicijnen en behandelingen voor zeldzame ziekten efficiënter en effectiever te maken Einddoel is onderzoek naar nieuwe medicijnen voor zeldzame aandoeningen te stimuleren Om betrouwbare uitspraken over de werkzaamheid en veiligheid van geneesmiddelen te kunnen doen zijn tijdens de ontwikkelingsfase normaal gesproken grote aantallen patiënten nodig Bij onderzoek naar geneesmiddelen voor behandeling van zeldzame ziekten zijn grote aantallen patiënten meestal niet haalbaar Hierdoor wordt een onderzoekstraject lang onzeker en daarmee ook erg duur Voor farmaceutische bedrijven is een investering dan te riskant in verhouding tot het rendement Het klinische onderzoek naar de behandeling van zeldzame ziekten moet dus anders opgezet en geanalyseerd worden zodat met kleinere aantallen patiënten toch de werkzaamheid en veiligheid van geneesmiddelen gewaarborgd kan worden De VSOP is partner in het project dat wordt geleid door het UMC Utrecht Andere partners zijn het AMC Amsterdam Medische Universiteit van Hannover Medische Universiteit van Wenen Universiteit van Barcelona en de koepel van statistici in de farmaceutische industrie PSI EFSPI De belangrijkste taak van de VSOP in het project is het opzetten van een internationale Patient Think

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/internationaal/projecten-internationaal/asterix (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • EUPATI - VSOP
    Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Voor wie Onze invloed Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal Home Wat doen wij Internationaal Projecten internationaal EUPATI EUPATI De Europese patiënten Academie voor therapeutische innovatie EUPATI www patientsacademy eu zal wetenschappelijk betrouwbare objectieve en uitgebreide informatie gaan ontwikkelen voor patiëntenvertegenwoordigers en het brede Europese publiek over het ontwikkelingsproces van medicijnen met een farmaceutische R D focus Een van de doelen is om patiëntenvertegenwoordigers te voorzien van een training en een toolbox die hen zal faciliteren in hun werk als partner en adviseur aan tafel bij klinische studies met regelgevende instanties en in ethische commissies Het consortium vertegenwoordigd 29 organisaties onder leiding van de Europese Patiëntenforum EPF www eu patient eu Het consortium bestaat uit een unieke combinatie van pan Europese patiëntenorganisaties academische en not for profit organisaties en bij EFPIA Europese autoriteit voor Farmaceutische Industrie www efpia org aangesloten farmaceutische bedrijven VSOP en GA UK www geneticalliance org uk werken onder de EGAN www egan eu vlag mee als volwaardige partners in het consortium Hierin is de VSOP verantwoordelijk voor Het opzetten van een netwerkplatform wp2 Lid van de EUPATI communicatie taskforce wp1 2 Het mentoren van het Spaanse EUPATI platform Het uitzetten van een pan Europese enquête over de wensen ideeën opinies etc die leven bij patiëntenorganisaties over hoe de EUPATI training toolbox en bibliotheek vorm gegeven kan

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/internationaal/projecten-internationaal/eupati (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • CloSed - VSOP
    Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Voor wie Onze invloed Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal Home Wat doen wij Internationaal Projecten internationaal CloSed CloSed Clo nidine for Sed ation of paediatric patients in the intensive care unit Het grootste deel van de ernstig zieke kinderen op de intensive care heeft sedatie nodig wat vaak bereikt wordt met een benzodiazepine midazolam Het nadeel van deze medicatie is verslaving ontwenningsverschijnselen en ademhalingsdepressie Daarnaast zouden kinderen door deze medicatie op de lange termijn neurologische problemen kunnen krijgen zoals een vertraagde ontwikkeling Clonidine is een imidazol derivaat en is momenteel geregistreerd voor gebruik bij volwassenen als een antihypertensivum middel tegen hoge bloeddruk Daarnaast wordt het off label gebruikt als pijnstiller voor kinderen op de intensive care daar het minder bijwerkingen lijkt te hebben Ondanks het feit dat clonidine op grote schaal wordt gebruikt zijn er weinig data over efficiëntie de juiste dosis en veiligheid CloSed is opgezet om een antwoord te geven op de efficiëntie van clonidine over de juiste dosering en over de veiligheid In januari 2015 moet de eerste patiënt worden geïncludeerd en 48 maanden later moet de follow up zijn voltooid Patiëntenadviesraad De rol van de VSOP is om de patiëntenparticipatie te vertegenwoordigen Wij doen dat door het raadplegen van een Europese patient advisory board PAB Onderwerpen die we hierin zullen meenemen zijn Het informed consent voor de klinische trial Het informed consent voor een eventueel aanvullende DNA profiel Welke informatie moet er gegeven worden voorafgaand aan deelname aan het onderzoek ouders

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/internationaal/projecten-internationaal/closed (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • GRIP - VSOP
    ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Voor wie Onze invloed Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal Home Wat doen wij Internationaal Projecten internationaal GRIP Global Research in Paediatrics GRIP Voor de meeste geneesmiddelen voor kinderen is er onvoldoende informatie beschikbaar over het doseringsschema aanpassing van de dosering en hoe ze toe te dienen Zowel de VS en de EU hebben wetgeving ingevoerd die participatie van kinderen in onderzoek en farmaceutische innovatie faciliteert maar de initiatieven vaak onsamenhangend Het belangrijkste doel van GRIP is om een infrastructuur op te zetten die het veilig gebruik van medicijnen bij kinderen mogelijk maakt Het consortium zal zich vooral richten op 1 Ontwikkeling van een opleidingsprogramma 2 Validatie en harmonisatie van onderzoeksmethoden 3 Uitwisseling van strategieën en plannen GRIP mobiliseert 21 instellingen als partners en sluit aan bij 16 andere grote netwerken goed voor honderden klinieken en meer dan 1000 onderzoekers in Europa de VS en Azië GRIP wil nauw samenwerken met ouders en patiënten en om die reden participeert de VSOP namens EGAN in het project dat in 2012 start De VSOP

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/internationaal/projecten-internationaal/grip (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Voltooide projecten internationaal - VSOP
    Transitie Verstandelijk beperkt zorg in de toekomst Zorgstandaarden De patiënt centraal Voltooide projecten Preventief zelf onderzoek Patiënten onderzoek en therapieontwikkeling Zorg preventie en onderzoek De patient als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Voor wie Onze invloed Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Home Wat doen wij Internationaal Projecten internationaal Voltooide projecten internationaal Komende agenda 18 01 2016 Nieuwjaarsbijeenkomst 2016 van patiënten cliënten

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/internationaal/projecten-internationaal/voltooide-projecten-internationaal (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • GENCODYS - VSOP
    Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Voor wie Onze invloed Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Home Wat doen wij Internationaal Projecten internationaal Voltooide projecten internationaal GENCODYS GENCODYS Het GENCODYS project heeft als doel gemeenschappelijke oorzaken van cognitieve stoornissen te ontdekken Het project richt zich niet op één specifieke cognitieve stoornis maar op uiteenlopende stoornissen die door een genetische afwijking worden veroorzaakt Allereerst worden die genetische afwijkingen geïdentificeerd Vervolgens worden de bijbehorende moleculaire netwerken onderzocht en wordt gezocht naar genetische en omgevingsfactoren die het moleculaire netwerk kunnen

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/internationaal/projecten-internationaal/voltooide-projecten-internationaal/gencodys (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • PatientPartner - VSOP
    VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Voor wie Onze invloed Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Home Wat doen wij Internationaal Projecten internationaal Voltooide projecten internationaal PatientPartner PatientPartner www patientpartner europe eu De VSOP is van mening dat het in een vroeg stadium betrekken van patiënten organisaties in experimenteel medisch onderzoek klinische trials als gelijkwaardige partners bijdraagt aan onderzoek dat beter is afgestemd op de feitelijke problematiek van de patiënt aan kwalitatief beter en sneller onderzoek aan een betere weging van de mogelijke voor en nadelen en uiteindelijk aan betere gezondheidszorg In het PatientPartner project onderzoekt en stimuleert de VSOP daarom de rol van patiëntenorganisaties in experimenteel medisch onderzoek Daarbij wordt met name aandacht besteed aan onderzoek bij kinderen de rol van biobanken en aan ethische aspecten PatientPartner is een driejarig project gesteund door het 7e KaderProgramma van de Europese Commissie De VSOP werkt hierbij samen met een drietal Europese partners te weten Genetic Alliance UK European Genetic Alliances Network EGAN en European Forum for Good Clinical Practice EFGCP Brussel Zowel veel voorkomende ziekten als zeldzame aandoeningen komen in het project aan de orde De resultaten van het onderzoek in het erste jaar 2008 2009 worden besproken in een aantal conferenties op diverse Europese locaties 2009 2010 Vervolgens 2010 2011 worden adviezen opgesteld

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/internationaal/projecten-internationaal/voltooide-projecten-internationaal/patientpartner (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •