archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Zuid-Europese belangstelling voor patiëntenparticipatie in klinisch onderzoek - VSOP
    Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Zuid Europese belangstelling voor patiënte 20 04 2010 Zuid Europese belangstelling voor patiëntenparticipatie in klinisch onderzoek Op 24 en 25 maart vond in Athene de derde regionale workshop in een serie van drie plaats Deze werd bezocht door 34 deelnemers uit de regio waaronder 20 patiëntenorganisaties 8 vertegenwoordigers van farmaceutische bedrijven en 6 klinische onderzoekers Ook hier werd er gediscussieerd over de vraag hoe de ideale wereld waarin patiëntenorganisaties en andere stakeholders samen optrekken in klinisch onderzoek eruit kan zien De workshop resulteerde in een aantal actieplannen waaronder een matchmakers database waarin onderzoekers en patiëntenorganisaties elkaar kunnen vinden die in de loop van het project en daarna uit gewerkt kunnen gaan worden De resultaten van het uitgevoerde onderzoek en de rapporten van alle regionale workshops zijn inmiddels beschikbaar op de projectwebsite www patientpartner europe eu In het najaar van 2010 zullen op basis van de verkregen resultaten tijdens de finale workshop in Brussel de voorlopige versies van de gidsen voor onderzoekers en patiëntenorganisaties voorgelegd worden aan de stakeholders Daarnaast zal er samen met de aanwezigen gewerkt worden aan een lijst van beleidsaanbevelingen voor de locale en Europese politiek Verdere informatie over deze workshop zal binnenkort bekend worden gemaakt op de website

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/zuideuropese-belangstelling-voor-patientenparticipatie-in-klinisch-onderzoek/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Film over transitiezorg - VSOP
    Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Film over transitiezorg 13 04 2010 Film over transitiezorg De film Klaar Over laat het belang van goede transitiezorg zien voor jongeren die opgroeien met een chronische aandoening Om de zorg rondom de transitie naar de zorg voor volwassenen beter te laten verlopen is sinds 2009 het landelijk Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit gestart In de film vertellen jongeren en ouders over hun ervaringen met zorg en laten zorgverleners uit twee teams van zorgverleners zien welke zorgvernieuwingen ze hebben doorgevoerd om de inhoud en organisatie van de transitie te verbeteren Op www opeigenbenen NU is de film te zien en te bestellen De film is gemaakt op initiatief van Kenniskring Transities in Zorg Hogeschool Rotterdam en het kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO en wordt gefinancierd door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars Het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit In het Actieprogramma ontwikkelen teams van zorgverleners uit revalidatiecentra en ziekenhuizen een plan van aanpak om de zorg voor jongeren met een chronische lichamelijke aandoening te verbeteren De belangrijkste uitdaging is deze jongeren in de leeftijd van 12 25 jaar beter te ondersteunen bij het verwerven van zelfmanagement en zelfredzaamheid in hun overgang naar volwassenheid Het gaat hierbij om inhoudelijke en organisatorische verbeteringen in de transitie van kinderzorg naar de zorg voor volwassenen Zorgvernieuwingen zijn o a instellen van een transitiecoördinator een transitiepoli het gebruik van een Individueel Transitieplan en het ontwikkelen van een gemeenschappelijk beleid Het is belangrijk dat er een gemeenschappelijk beleid komt tussen de kinderarts en de

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/film-over-transitiezorg/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Borstkankergenen niet patenteerbaar - VSOP
    Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Borstkankergenen niet patenteerbaar 07 04 2010 Borstkankergenen niet patenteerbaar Op genen kunnen geen patenten worden genomen want het zijn producten van de natuur Dat heeft een Amerikaanse rechter bepaald De rechtszaak tegen het bedrijf Myriad Genetics was aangespannen door een burgerrechtenorganisatie verschillende verenigingen van genetici en kankerspecialisten en een groep patiënten Het bedrijf heeft althans in de VS patenten op de borstkankergenen BRCA1 and BRCA2 De rechterlijke uitspraak kan verregaande gevolgen hebben in de VS Momenteel is daar ongeveer 20 procent van alle menselijke genen gepatenteerd In Europa lag de zaak al anders legt de Belgische hoogleraar genetica Gert Matthijs Universiteit Leuven uit Drie jaar geleden werd het Europese BRCA1 patent door het Europese patentbureau EPO al sterk afgezwakt zodat Myriad Genetics geen volledig monopolie meer kan eisen op het gen Die uitspraak kwam nadat de Belgische vereniging voor menselijke genetica bij het EPO had geprocedeerd tegen het bedrijf Matthijs We hebben toen geluk gehad omdat Myriad Genetics een fout maakte bij de aanvraag Hij legt uit dat in het Europese systeem alleen op juridisch technische gronden patentering was aan te vechten terwijl de Amerikaanse rechter patentering van genen als zodanig heeft afgewezen Dat komt als een complete verrassing aldus Matthijs De Amerikaanse rechter heeft precies dat afgewezen wat we in de Europese wet hebben vastgelegd namelijk dat er een verschil is tussen het gen zoals dat in de natuur voorkomt en het geïsoleerde gen De Amerikaanse rechter zegt dat er geen verschil is Het vinden van een gen is een ontdekking geen uitvinding Daar ben ik het mee eens Bovendien is ook het nemen van een patent op de link tussen het gen en de ziekte volgens de Amerikaanse rechter niet langer van

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/borstkankergenen-niet-patenteerbaar/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Je DNA volledig bekend: toekomstmuziek? - VSOP
    Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Je DNA volledig bekend toekomstmuziek 04 04 2010 Je DNA volledig bekend toekomstmuziek Techgene is een groot Europees project waarin het belang van het aflezen van zeer grote gedeelten van het DNA voor de diagnostiek van genetische aandoeningen wordt onderzocht www techgene org De VSOP is als adviseur aan dit project verbonden en nam op 18 maart deel aan een paneldiscussie Alle betrokken onderzoekers waren van mening dat de tijd dat iemands DNA volledig bekend kan zijn niet ver weg meer is en dat de gezondheidszorg en de maatschappij daar nog nauwelijks klaar voor zijn De VSOP pleitte samen met diverse

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/je-dna-volledig-bekend-toekomstmuziek/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Actueel - VSOP
    CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsberichten Hier treft u nieuwsberichten over zowel activiteiten van de VSOP als overig nieuws op terreinen waarop de VSOP actief is 17 05 2010 Gezondheid geld speelt geen rol Geld mag volgens 87 procent van de Nederlanders nooit een beperking zijn bij de behandeling van ernstige ziekten Lees verder 12 05 2010 Nieuw leven in een veranderende omgeving Onder de titel Nieuw leven in een veranderende omgeving hield prof Regine Steegers hoogleraar Periconceptionele Epidemiologie namens de VSOP op 29 april haar oratie Lees verder 04 05 2010 RGO investeer in medicijnenonderzoek kinderen Het aantal kinderen met een chronische ziekte in Nederland zal de komende decennia toenemen evenals het aantal volwassenen met een chronische ziekte die wortelt in de kindertijd Lees verder 04 05 2010 Gen voor Schinzel Giedion syndroom supersnel gevonden Nature Genetics publiceert succesvolle zoektocht met Next Generation Sequencing Onderzoekers van het UMC St Radboud hebben als eerste met Next Generation Sequencing direct een gen voor een domin Lees verder 28 04 2010 Nieuwe directeur Erfocentrum Het Erfocentrum is in 2000 opgericht

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel?page=57 (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Actueel - VSOP
    GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsberichten Hier treft u nieuwsberichten over zowel activiteiten van de VSOP als overig nieuws op terreinen waarop de VSOP actief is 17 06 2010 Minister steunt onderzoeksagenda Zwangerschap en Geboorte Kern van die agenda onderzoeken hoe de zorg rond zwangerschap en geboorte beter kan en hoe goede initiatieven landelijk kunnen worden ingevoerd Lees verder 03 06 2010 Maria Martens nieuwe voorzitter VSOP De VSOP Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties heeft deze week een drietal nieuwe bestuursleden benoemd Voormalig Europarlementariër Maria Martens wordt de nieuwe voorzitter d Lees verder 31 05 2010 Zeldzame aandoeningen slachtoffer marktwerking zorg Mensen met een zeldzame aandoening die geen zorg krijgen aangeboden door een Academisch Centrum omdat ze buiten een postcode gebeid vallen Invallen van de NMA omdat onderzoekers en zorgverleners w Lees verder 31 05 2010 Project Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen Begin dit jaar is het samenwerkingsproject Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg voor zeldzame aandoeningen daadwerkelijk gestart Dit samenwerkingsproject gefinancierd door CIBG Fonds PGO Lees verder 31 05 2010 Genetisch dragerschap en erfelijke belasting is de patiënt tevreden met de

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel?page=55 (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Actueel - VSOP
    Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsberichten Hier treft u nieuwsberichten over zowel activiteiten van de VSOP als overig nieuws op terreinen waarop de VSOP actief is 31 05 2010 Succesvolle Europese conferentie zeldzame aandoeningen in Krakow Van 13 t m 15 mei jl vond in Krakow Polen de vijfde Europese Zeldzame aandoeningen conferentie van Eurordis plaats met als titel From Policies to Effective Services for Patients Lees verder 31 05 2010 VSOP nieuwsbrief AGENDA 24 is verschenen In onze nieuwsbrief AGENDA 24 leest u o a meer over Lees verder 27 05 2010 De hielprik in Nederland goed geregeld maar ook in de rest van Europa Op verzoek van de Europese Commissie zal worden onderzocht welke aanbevelingen er kunnen worden gedaan op het terrein van de neonatale screening in Europa Lees verder 26 05 2010 Invitational Conference Vroegdiagnostiek De VSOP organiseert later dit jaar een Invitational Conference Vroegdiagnostiek over de tijdige diagnostiek voor zeldzame aandoeningen als onderdeel van een strategie die beoogt dit knelpunt op na Lees verder 18 05 2010 De VSOP en medische data en biobanken Biobanken en

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel?page=56 (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Nieuwe editie VSOP nieuwsbrief en Subsidienieuws - VSOP
    Zorgstandaarden De patiënt centraal Voltooide projecten Preventief zelf onderzoek Patiënten onderzoek en therapieontwikkeling Zorg preventie en onderzoek De patient als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwe editie VSOP nieuwsbrief en Subsidie 19 12 2013 Nieuwe editie VSOP nieuwsbrief en Subsidienieuws Er is een nieuwe uitgave van de VSOP nieuwsbrief AGENDA en de VSOP uitgave Subsidienieuws Terug naar het overzicht Komende agenda 18 01

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/nieuwe-editie-vsop-nieuwsbrief-en-subsidienieuws/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •