archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Evaluatie Regeling centrale deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking in een categorie-2 geval en levensbeëindiging pasgeborenen met zeer ernstige afwijkingen - VSOP
    expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Evaluatie Regeling centrale deskundigencom 02 12 2013 Evaluatie Regeling centrale deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking in een categorie 2 geval en levensbeëindiging pasgeborenen met zeer ernstige afwijkingen De minister van VWS heeft in 2012 ZonMw verzocht zorg te dragen voor de evaluatie van deze regeling VSOP Beleidsmedewerker Elsbeth van Vliet nam als lid van de begeleidingscommissie deel aan deze evaluatie Een van de conclusies van dit onderzoek is dat het aantal meldingen zeer gering was Redenen voor het lage aantal meldingen is de invoering van de 20 weken ECHO SEO in 2007 doordat ouders nu vaker kiezen voor zwangerschapsbeëindiging vóór 24 weken Maar ook was er onvoldoende bekendheid bij artsen met criteria en de meldingsprocedure en verschillen over de interpretatie daarvan Het niet melden komt ook doordat de angst onder behandelaars voor rechtsvervolging niet is weggenomen Het evaluatieonderzoek sluit aan bij de recente publicatie van het KNMG standpunt Medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen met zeer ernstige afwijkingen De VSOP was bij dit standpunt betrokken in de fase van becommentariëring Duidelijke criteria worden hierin weergegeven voor medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeboren met zeer ernstige afwijkingen De kern

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/evaluatie-regeling-centrale-deskundigencommissie-late-zwangerschapsafbreking-in-een-categorie2-geval-en-levensbeeindiging-pasgeborenen-met-zeer-ernstige-afwijkingen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Actueel - VSOP
    internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsberichten Hier treft u nieuwsberichten over zowel activiteiten van de VSOP als overig nieuws op terreinen waarop de VSOP actief is 10 10 2013 Nationaal Plan Zeldzame Ziekten overhandigd aan de minister En nu Op 14 en 15 november a s organiseert de VSOP de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen met als titel Nationaal Plan Gereed En nu Centraal tijdens deze conferentie staat het Nationaal Plan Lees verder 07 10 2013 VSOP in EU project innovatie onderzoeksmethodiek zeldzaam VSOP in EU project innovatie onderzoeksmethodiek zeldzaam Onder leiding van prof Roes van de Universiteit Utrecht gaan Europese onderzoekers en patiëntenorganisaties onderzoek doen naar de mogel Lees verder 24 09 2013 Risico Baten bij geneesmiddelbeoordeling Wat vinden mensen met een zeldzame en ernstige ziekte belangrijk Risico Baten bij geneesmiddelbeoordeling Wat vinden mensen met een zeldzame en ernstige ziekte belangrijk Lees verder 23 09 2013 Twee Europese projecten toegekend De VSOP heeft deelgenomen aan de ontwikkeling van twee Europese projecten die deze maand september definitief door de Europese Commissie zijn toegekend Lees verder 22 09 2013 Enquête Wat heb je nodig

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel?page=21 (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Betere transitiezorg voor jongvolwassenen - VSOP
    GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Betere transitiezorg voor jongvolwassenen 01 12 2013 Betere transitiezorg voor jongvolwassenen Met elf betrokken zorginstellingen en veldpartijen is de VSOP dit jaar van start gegaan met het inventariseren van de bestaande zorg protocollen op het gebied van de transitiezorg bij jongvolwassenen met een verstandelijke beperking Begin 2014 zal op basis van deze inventarisatie een start worden gemaakt met de opzet van een pilot die in een aantal zorginstellingen in het land uitgerold zal worden Op grond daarvan zal

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/betere-transitiezorg-voor-jongvolwassenen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Patiëntenorganisaties zetten hun eigen registratie op! - VSOP
    EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Patiëntenorganisaties zetten hun eigen reg 29 11 2013 Patiëntenorganisaties zetten hun eigen registratie op De VSOP beleidsmedewerkers Tessa van der Valk en Mariette Driessens werken samen met vijf organisaties aan het opzetten van registraties voor de desbetreffende aandoeningen Met HEVAS ouder en patiëntenvereniging voor Hemangiomen en Vasculaire malformaties is een biobank opgericht bij het RadboudUMC Met de NVHP Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten is een subsidieaanvraag voor een Nederlands register voor patiënten met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen ingediend bij ZonMw GGG registers ronde 2 Met de VOC Vereniging van Ouders van Couveusekinderen wordt een ledenraadpleging gedaan als voorbereiding op een onderzoekaanvraag voor verbetering van nazorg voor couveusekinderen Met het DES centrum wordt een zogenoemde signaalbank ingericht voor registratie van gezondheidsproblemen van tweede en derde generatie DES hormoon betrokkenen Hierbij wordt ook samengewerkt met het Nederlands bijwerkingencentrum Lareb Met de VAP Vereniging van Allergie Patiënten wordt de stand van zaken in kaart gebracht voor deelname aan innovatief onderzoek gericht op genezing van allergie Mariette Driessens heeft in oktober deelgenomen aan een Europese workshop

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/patientenorganisaties-zetten-hun-eigen-registratie-op/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • VSOP onderschrijft brief EPF over Clinical Trials - VSOP
    en therapieontwikkeling Zorg preventie en onderzoek De patient als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel VSOP onderschrijft brief EPF over Clinical 28 11 2013 VSOP onderschrijft brief EPF over Clinical Trials De VSOP onderschrijft de brief van het EPF European Patients Forum aan minister Schippers m b t de Europese regelgeving voor klinisch onderzoek Klik hier voor de mede door de VSOP ondertekende brief

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/vsop-onderschrijft-brief-epf-over-clinical-trials/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Medisch Contact besteedt aandacht aan belang zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen - VSOP
    internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Medisch Contact besteedt aandacht aan bela 26 11 2013 Medisch Contact besteedt aandacht aan belang zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen In Medisch contact verschijnt komende week een artikel waarin VSOP medewerkers Ildikó Vajda en Marèl Segers het belang onderschrijven van de ontwikkeling van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen Ondanks de geringe incidentie is het toch zinnig om voor zeldzame ziekten zorgstandaarden te ontwerpen Deze patiënten hebben net zo veel recht op goede

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/medisch-contact-besteedt-aandacht-aan-belang-zorgstandaarden-voor-zeldzame-aandoeningen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Nationale Conferentie Zeldzame Ziekten: 'En nu?!' werd: 'En nu!' - VSOP
    Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nationale Conferentie Zeldzame Ziekten E 21 11 2013 Nationale Conferentie Zeldzame Ziekten En nu werd En nu Op 14 en 15 november jl vond in Rijswijk Den Haag de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen plaats De conferentie werd georganiseerd door de VSOP de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen Ruim 150 vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties medisch professionals zorgverzekeraars overheid en industrie werkten samen aan concrete stappen om uitvoering te geven aan het National Plan Zeldzame Ziekten Dit plan werd 10 oktober jl aan minister Schippers van VWS overhandigd Op 14 november heeft zij zowel met een brief aan de Tweede Kamer als via haar woordvoerder tijdens de conferentie hierop gereageerd Expertisecentra Tijdens de conferentie werd o a gedebatteerd over de belangrijke rol die de NFU de koepel van de Universitair Medische Centra toegewezen krijgt bij de implementatie van het National Plan Zeldzame Ziekten met name op het terrein van de concentratie en coördinatie van zorg en onderzoek in bestaande en nieuw op te zetten expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Het voorlopige overzicht van expertisecentra wordt binnenkort door de NFU gepubliceerd Benadrukt werd dat patiëntenorganisaties via de VSOP gevraagd zullen worden hun oordeel te geven over het functioneren van de op de lijst vermelde centra Ook werd aangedrongen op Europese registratie van deze centra zodat ze onderdeel kunnen gaan uitmaken van Europese Referentienetwerken Conclusies Andere opvallende conclusies n a v de conferentie waren Het voornemen van de zorgverzekeraars om de zorg voor zeldzame aandoeningen meer gezamenlijk non concurrentieel

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/nationale-conferentie-zeldzame-ziekten-en-nu-werd-en-nu/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Actueel - VSOP
    toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsberichten Hier treft u nieuwsberichten over zowel activiteiten van de VSOP als overig nieuws op terreinen waarop de VSOP actief is 09 09 2013 Nationaal plan gereed En nu Nationaal plan gereed En nu Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen Lees verder 06 09 2013 Kick off bijeenkomst Werkgroepen Kick off bijeenkomst Werkgroepen Lees verder 28 08 2013 Nieuwe huisartsenbrochures in de maak Nieuwe huisartsenbrochures in de maak Lees verder 25 08 2013 Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Lees verder 28 07 2013 Het onderschatte

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel?page=22 (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •