archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Gezondheid: geld speelt geen rol - VSOP
    patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Gezondheid geld speelt geen rol 17 05 2010 Gezondheid geld speelt geen rol Geld mag volgens 87 procent van de Nederlanders nooit een beperking zijn bij de behandeling van ernstige ziekten Als er geld voor de gezondheidszorg moet worden vrijgemaakt kan er beter worden gekort op verkeer 44 procent of sociale zekerheid 25 procent dan op onderwijs 2 procent En een ongezonde leefstijl mag volgens 65 procent nimmer een reden zijn iemand zorg te weigeren Dit zijn enkele resultaten van een publiekspeiling via het internet door Maurice de Hond uitgevoerd in opdracht van de huisartsenkring Amsterdam De enquête vond

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/gezondheid-geld-speelt-geen-rol/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Nieuw leven in een veranderende omgeving - VSOP
    Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuw leven in een veranderende omgeving 12 05 2010 Nieuw leven in een veranderende omgeving Onder de titel Nieuw leven in een veranderende omgeving hield prof Regine Steegers hoogleraar Periconceptionele Epidemiologie namens de VSOP op 29 april haar oratie Zij ging daarin uitgebreid in op het belang van voeding en leefstijl voorafgaand aan de zwangerschap de gevolgen voor de gezondheid van het kind en de mogelijke

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/nieuw-leven-in-een-veranderende-omgeving/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • RGO: investeer in medicijnenonderzoek kinderen - VSOP
    expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel RGO investeer in medicijnenonderzoek kind 04 05 2010 RGO investeer in medicijnenonderzoek kinderen Het aantal kinderen met een chronische ziekte in Nederland zal de komende decennia toenemen evenals het aantal volwassenen met een chronische ziekte die wortelt in de kindertijd Dat stelt de Raad voor Gezondheidsonderzoek RGO in het advies Kind en ziekte onderzoek voor gezondheid dat 28 april verscheen Hierin wordt geadviseerd om flink te investeren in het wetenschappelijk onderzoek naar ziekte bij kinderen Volgens de raad is over de effecten en neveneffecten van medische zorg voor

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/rgo-investeer-in-medicijnenonderzoek-kinderen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Gen voor Schinzel-Giedion syndroom supersnel gevonden - VSOP
    bijzonder zeldzaam wereldwijd zijn minder dan vijftig patiënten beschreven Over de oorzaak was niets bekend Het is geen familiair syndroom dus genetisch onderzoek op basis van stamboomgegevens was niet mogelijk In Nature Genetics publiceren Alexander Hoischen en Joris Veltman genetici van het UMC St Radboud hoe ze met Next Generation Sequencing NGS bijzonder snel het verantwoordelijke gen hebben opgespoord Nooit eerder werd een gen voor een dominante ziekte op deze manier gevonden Mutatie in zaad of eicel Hoischen over de aanpak We brachten van vier patiënten met het Schinzel Giedion syndroom het hele exoom in kaart Het exoom bestaat uit alle genen die tot expressie kunnen komen dat is ongeveer één procent van het totale genoom Onze verwachting was dat genetische veranderingen in het exoom vaak tot ziekte leiden omdat ze direct tot veranderingen in eiwitten leiden Toch zagen we nog altijd 12 000 varianten per exoom Daar hebben we alle variaties vanaf gehaald die in de normale bevolking niet tot een ziekte leiden Zo hielden we per patient driehonderd varianten over Uiteindelijk bleek dat er maar 1 gen was waarin alle vier de patiënten een mutatie hadden Dus hadden we het ziektegen te pakken Wat jarenlang niet was gelukt kregen we nu binnen enkele weken voor elkaar Het Nijmeegse onderzoek wijst ook uit waarom het syndroom niet in de familie zit Het gaat om zogeheten de novo mutaties die niet aanwezig zijn in de ouders maar die pas ontstaan in hun zaad of eicellen Schinzel Giedion syndroom is een dominante ziekte Een mutatie in het SETBP1 gen in de eicel of zaadcel is al voldoende Over dit SETBP1 gen weten we nog vrijwel niets zegt Veltman Waarschijnlijk speelt het een rol in tumorvorming omdat patiënten met Schinzel Giedion soms ook al heel vroeg kanker krijgen Ook een link met

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/gen-voor-schinzelgiedion-syndroom-supersnel-gevonden/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Nieuwe directeur Erfocentrum - VSOP
    Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwe directeur Erfocentrum 28 04 2010 Nieuwe directeur Erfocentrum Het Erfocentrum is in 2000 opgericht door de VSOP Mw Dineke Moerman was de eerste directeur van het Erfocentrum nadat aanvankelijk de VSOP directie ook het Erfocentrum nog aanstuurde Na ruim vijf jaar bij het Erfocentrum maakte ze begin april de overstap naar een uitdagende baan als hoofd arbeids en financieringszaken bij GGZ Nederland Drs Fenneke van Swigchum wordt de nieuwe directeur Vanuit haar eerdere functie als directeur van het Geboortecentrum Amsterdam is zij sterk betrokken geraakt bij de gezondheidsvoorlichting preventie en vroegsignalering Daarvoor werkte ze

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/nieuwe-directeur-erfocentrum/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Actueel - VSOP
    initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsberichten Hier treft u nieuwsberichten over zowel activiteiten van de VSOP als overig nieuws op terreinen waarop de VSOP actief is 16 08 2010 Nieuwe website over PGD PGD Nederland beschikt sinds kort over een website met objectieve betrouwbare en recente informatie over preïmplantatie genetische diagnostiek PGD www pgdnederland nl Lees verder 12 08 2010 Daphne Deckers ambassadeur Zeldzame Ziekten Fonds Een miljoen Nederlanders lijden aan zeldzame ziekte Daphne Deckers zet zich in voor het Zeldzame Ziekte Fonds om geld op te halen voor onderzoek Het geld moet beter verdeeld worden Lees verder 11 07 2010 Huntingtonpatiënten willen embryoselectie NOVA Tienduizend mensen in Nederland lopen het risico op de ziekte van Huntington een erfelijke dodelijke ziekte Door

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel?page=54 (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Minister steunt onderzoeksagenda Zwangerschap en Geboorte - VSOP
    van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Minister steunt onderzoeksagenda Zwangersc 17 06 2010 Minister steunt onderzoeksagenda Zwangerschap en Geboorte Kern van die agenda onderzoeken hoe de zorg rond zwangerschap en geboorte beter kan en hoe goede initiatieven landelijk kunnen worden ingevoerd Deze onderzoeksagenda ontving demissionair minister Klink van Volksgezondheid Welzijn en Sport op 17 juni 2010 van ZonMw Hoge sterfte in Nederland De perinatale sterfte is in Nederland relatief hoger dan in de ons omringende landen Een door de minister ingestelde stuurgroep zwangerschap en geboorte adviseerde in december 2009 om het veld gezamenlijk een onderzoeksagenda op te laten stellen Hierbij bleek dat het veld het belang van de onderzoeksagenda onderschrijft en graag gezamenlijk lijn en beroepsoverstijgend aan de slag wil Het opstellen van de onderzoeksagenda werd door ZonMw gecoördineerd Vroege zorg nodig Sinds begin 2008 staat het verder laten dalen van perinatale sterfte en het voorkomen van morbiditeit na de geboorte hoog op de maatschappelijke agenda Preconceptiezorg een gezonde leefstijl en het vroeg signaleren van problemen kan een belangrijke bijdrage leveren aan betere uitkomsten Een goede zorg is daarbij belangrijk liefst al voor de zwangerschap begint Dergelijke zorg is ook belangrijk om chronische ziekte van het kind en problemen op latere leeftijd te voorkomen Die zorg moet alle groepen bereiken met nadruk op mensen in achterstandswijken Onderzoek Het is duidelijk dat er meer onderzoek nodig is naar de oorzaken van perinatale sterfte en morbiditeit en naar interventies die dit voorkomen Ook moet de zorg zo worden georganiseerd dat

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/minister-steunt-onderzoeksagenda-zwangerschap-en-geboorte/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Maria Martens nieuwe voorzitter VSOP - VSOP
    Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Maria Martens nieuwe voorzitter VSOP 03 06 2010 Maria Martens nieuwe voorzitter VSOP De VSOP Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties heeft deze week een drietal nieuwe bestuursleden benoemd Voormalig Europarlementariër Maria Martens wordt de nieuwe voorzitter daarnaast treden Tweede Kamerlid Chantal Gill ard en Anton de Wijer toe tot het bestuur Mw Mart ens was gedurende tien jaar lid van het Europees Parlement namens het CDA en heeft een achtergrond in de theologie ethiek en marketing Zij volgt dhr Bernard Reuser op als voorzitter die zich als gewoon bestuurslid blijft inzetten voor de organisatie Mw Gill ard is lid van de Tweede Kamer namens de PVDA en is o a deskundig op het terrein van de juridische en ethische aspecten van de medische biotechnologie Dhr de Wijer is o a voorzitter van de Stichting Beter een organisatie die zich inzet voor betere zorg voor erfelijke vormen van kanker De overige aanblijvende leden van het VSOP bestuur zijn dhr Joop Baars penningmeester en dhr Haske van Veenendaal secretaris Mw Jolanda Huizer verlaat het bestuur Als secretaris van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen blijft zij echter nauw betrokken bij de thematiek van de VSOP De VSOP zet zich namens zestig lidorganisaties in voor de specifieke problematiek van zeldzame erfelijke en aangeboren aandoeningen en

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/maria-martens-nieuwe-voorzitter-vsop/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •