archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Invitational Conference Vroegdiagnostiek - VSOP
    GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Invitational Conference Vroegdiagnostiek 26 05 2010 Invitational Conference Vroegdiagnostiek De VSOP organiseert later dit jaar een Invitational Conference Vroegdiagnostiek over de tijdige diagnostiek voor zeldzame aandoeningen als onderdeel van een strategie die beoogt dit knelpunt op nationaal niveau aan te pakken De VSOP is bezig met het samenstellen van een commissie van deskundigen die adviseert ten aanzien van de voorbereiding van deze conferentie en de beleidsmatige follow up Met patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen en diverse medische beroepsgroepen zullen

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/invitational-conference-vroegdiagnostiek/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • De VSOP en medische data- en biobanken - VSOP
    en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel De VSOP en medische data en biobanken 18 05 2010 De VSOP en medische data en biobanken Biobanken en registraties spelen een belangrijke rol bij het bestuderen van aandoeningen en daarmee in het ontwikkelen van nieuwe therapieën en het verbeteren van bestaande Patiëntenorganisaties kunnen een grote bijdrage leveren aan het effectief opzetten en beheren van biobanken en registraties Het is daarom een belangrijk thema op de agenda van de VSOP Participatie van patiënten organisaties in het opzetten en beheren van biobanken is nodig om de belangen van patiënten in initiatieven te behartigen Het meenemen van hun inbreng leidt ertoe dat biobanken en registraties vanuit het perspectief van de patiënt zo effectief mogelijk benut kunnen worden Het gaat dan bijvoorbeeld om inbreng in welke data of lichaamsmaterialen moeten worden opgeslagen wie er voor welk soort onderzoek toegang tot die gegevens krijgt en hoe de resultaten van het onderzoek op basis van een biobank of registratie het beste kunnen worden teruggekoppeld naar de deelnemers Om patiënten organisaties hierbij te ondersteunen worden er een aantal activiteiten ontwikkeld Allereerst wordt er een inventarisatie gemaakt van lopende initiatieven op het gebied van biobanken en registraties waarbij er wordt gekeken naar 1 de rol die patiënten organisaties in die initiatieven spelen en 2 knelpunten die zij ervaren in hun participatie

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/de-vsop-en-medische-data-en-biobanken/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Patiëntenorganisaties en kinderartsen willen ruimte voor medisch wetenschappelijk onderzoek bij kinderen - VSOP
    Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Patiëntenorganisaties en kinderartsen will 19 11 2013 Patiëntenorganisaties en kinderartsen willen ruimte voor medisch wetenschappelijk onderzoek bij kinderen In een brief aan zowel minister Schippers van VWS als de Tweede Kamer pleiten patiëntenorganisaties waaronder de VSOP kinderartsen en ziekenhuizen voor meer ruimte voor medisch wetenschappelijk onderzoek bij kinderen De Nederlands Vereniging voor Kindergeneeskunde afdelingshoofden kindergeneeskunde van de academische medische centra ouder en patiëntenorganisaties zijn gezamenlijk van mening dat in specifieke gevallen medisch wetenschappelijk onderzoek bij kinderen mogelijk zou moeten zijn ook als het niet duidelijk is of het kind zelf direct voordeel kan hebben van dit onderzoek Medisch wetenschappelijk onderzoek bij kinderen achten wij noodzakelijk omdat van veel medicijnen die aan kinderen worden voorgeschreven de werkwijze en dosering nooit onderzocht zijn Hierdoor kan medicatie niet werken of omgekeerd gevaarlijk zijn Momenteel ligt er een wetswijziging voor waarin de mogelijkheden voor dergelijk onderzoek nog steeds beperkt zijn De indieners en ondertekenaars van de brief van 19 november pleiten voor het amendement van de kamerleden Tellegen en Dijkstra waarin voorgesteld

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/patientenorganisaties-en-kinderartsen-willen-ruimte-voor-medisch-wetenschappelijk-onderzoek-bij-kinderen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Reactie Minister Schippers op Nationaal Plan Zeldzame Ziekten - VSOP
    onderzoek en therapieontwikkeling Zorg preventie en onderzoek De patient als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Reactie Minister Schippers op Nationaal Pl 14 11 2013 Reactie Minister Schippers op Nationaal Plan Zeldzame Ziekten Minister Schippers heeft in een brief haar visie gegeven op het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten NPZZ dat zij op 10 oktober jl van ZonMw heeft ontvangen Klik hier om de brief

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/reactie-minister-schippers-op-nationaal-plan-zeldzame-ziekten/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Zaterdag 1 maart: Zeldzame Ziektendag 2014 - VSOP
    Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Zaterdag 1 maart Zeldzame Ziektendag 2014 07 11 2013 Zaterdag 1 maart Zeldzame Ziektendag 2014 Jaarlijks brengen op 28 februari tijdens de International Rare Disease Day mensen met een zeldzame aandoening hun situatie wereldwijd onder de aandacht Onder de noemer Join together for better care wordt het belang van samenwerking benadrukt bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg Op zaterdag 1 maart 2014 vindt in Nederland aansluitend op de International Rare Disease Day de Nationale Zeldzame Ziektendag plaats Congres Tijdens de Nationale Zeldzame Ziektendag zal de nadruk meer nog dan in voorgaande jaren komen te liggen op het inspireren van patiënten organisaties

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/zaterdag-1-maart-zeldzame-ziektendag-2014/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt - VSOP
    Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Een meedenkende patiënt is een goedkope re 18 10 2013 Een meedenkende patiënt is een goedkope re patiënt De voorzitter van de Vaste commissie Volksgezondheid Welzijn en Sport mw Neppérus VVD nam het manifest Een meedenkende patiënt is een goedkope re patiënt in ontvangst Daarnaast waren ook mw Bouwmeester PvdA dhr Van Veen VVD mw Dik Faber CU mw Dijkstra D66 dhr Van Gerven SP en mw Bruins Slot CDA aanwezig Zij luisterden aandachting naar de toelichting van dhr Hans Bart directeur van de Nierpatiënten Vereniging Nederland Dat vijftig patiëntenorganisaties die samen meer dan één miljoen patiënten vertegenwoordigen de handen ineen slaan maakte indruk Patiënten kunnen aanreiken waar standaarden en richtlijnen

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/een-meedenkende-patient-is-een-goedkopere-patient/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • VSOP onderschrijft rapport Ernstig zieke kinderen - VSOP
    Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel VSOP onderschrijft rapport Ernstig zieke k 17 10 2013 VSOP onderschrijft rapport Ernstig zieke kinderen Oplossing voor knelpunten zorg aan ernstig zieke kinderen Twintig organisaties hebben de handen ineengeslagen om zorg aan ernstig zieke kinderen in de thuissituatie te verbeteren Omdat de duur van ziekenhuisopnames sterk is afgenomen worden steeds meer zieke kinderen intensief verzorgd thuis Dat is goed voor het kind maar brengt ook grote knelpunten met zich mee Aldus Hester Rippen directeur Stichting Kind en Ziekenhuis Met een rapport volgend op uitgebreid onderzoek onder kinderen en ouders worden oplossingen aangedragen voor deze knelpunten Op 17 oktober hebben de initiatiefnemers het rapport aan Tweede Kamerlid Brigitte van de Burg overhandigd Medio 2013 is voor het rapport een behoefteonderzoek uitgevoerd onder 300 gezinnen met zorgbehoevende kinderen Dat heeft geleid tot verrassende inzichten die in het rapport Ernstig zieke kinderen hebben recht op gezonde zorg terecht zijn gekomen In het rapport wordt ingegaan op vijf knelpunten die op dit moment kwalitatief hoogstaande en doelmatige zorg aan ernstig zieke kinderen in de weg staan De knelpunten lopen uiteen van versnippering in de zorgverlening naar verhoogde kans op mishandeling Eén van de beschreven knelpunten is het ontbreken van balans tussen overzorg en onderzorg Door het huidige systeem waarbij alleen wordt gekeken naar de indicatie voor medisch technische handelingen die gepaard gaan met een ziekte krijgen gezinnen meer of minder zorg dan dat zij daadwerkelijk nodig hebben Ook is de aandacht van de zorg te eenzijdig gericht op het verhogen van de levenskans Er is tot nu

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/vsop-onderschrijft-rapport-ernstig-zieke-kinderen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Actueel - VSOP
    Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsberichten Hier treft u nieuwsberichten over zowel activiteiten van de VSOP als overig nieuws op terreinen waarop de VSOP actief is 18 07 2013 VSOP Subsidienieuws 2 is verschenen VSOP subsidienieuws 2 is verschenen informatie over subsidiemogelijkheden voor patiëntenorganisaties gericht op zeldzame en genetische aandoeningen Lees verder 18 07 2013 EUCERD 2013 Report The Netherlands Eucerd Report 2013 stand van zaken activiteiten op het gebied van zeldzame aandoeningen Lees verder 01 07 2013 Nieuwe projecten preconceptiezorg van stapel Nieuwe projecten preconceptiezorg van stapel In juni zijn vijf projecten gehonoreerd in het kader van het ZonMw programma Zwangerschap en geboorte De VSOP

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel?page=23 (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •