archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Nationaal Plan Zeldzame Ziekten overhandigd aan de minister! En nu? - VSOP
    Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nationaal Plan Zeldzame Ziekten overhandig 10 10 2013 Nationaal Plan Zeldzame Ziekten overhandigd aan de minister En nu Op 14 en 15 november a s organiseert de VSOP de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen met als titel Nationaal Plan Gereed En nu Centraal tijdens deze conferentie staat het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten Vandaag heeft een delegatie van ZonMw het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten NPZZ aangeboden aan minister Schippers van Volksgezondheid Welzijn en Sport VWS Hiermee komt Nederland tegemoet aan de Aanbeveling van de Raad van Ministers van Volksgezondheid van de EG om uiterlijk 2013 een strategie voor zeldzame ziekten op te stellen Enkele terreinen en bijbehorende aanbevelingen uit het plan zijn als urgent bestempeld consistent beleid ten aanzien van weesgeneesmiddelen het bevorderen van tijdige en adequate diagnostiek en het bevorderen van alertheid en kennis over zeldzame ziekten bij artsen en andere zorgprofessionals Nationale Conferentie Hoe zal het verder gaan met de organisatie van de zorg voor de 1 miljoen volwassenen en kinderen met een zeldzame aandoening in Nederland Hoe ontwikkelt het vergoedingsbeleid voor weesgeneesmiddelen zich Deze maar ook andere vragen en bovenstaande urgente aanbevelingen staan centraal tijdens de conferentie volgende maand waarin alle veldpartijen bijeenkomen om te werken aan de implementatie van het Nationaal Plan www npzz nl en de

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/nationaal-plan-zeldzame-ziekten-overhandigd-aan-de-minister-en-nu/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • VSOP in EU project innovatie onderzoeksmethodiek zeldzaam - VSOP
    CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel VSOP in EU project innovatie onderzoeksmet 07 10 2013 VSOP in EU project innovatie onderzoeksmethodiek zeldzaam Onder leiding van prof Roes van de Universiteit Utrecht gaan Europese onderzoekers en patiëntenorganisaties onderzoek doen naar de mogelijkheden om slimmere methoden te ontwikkelen om de effectiviteit van geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen weesgeneesmiddelen te bepalen in medisch wetenschappelijk onderzoek trials Ook de VSOP is projectpartner in dit project o a om na te gaan hoe patiënt registraties

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/vsop-in-eu-project-innovatie-onderzoeksmethodiek-zeldzaam/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Risico-Baten bij geneesmiddelbeoordeling: Wat vinden mensen met een zeldzame en ernstige ziekte belangrijk? - VSOP
    Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Risico Baten bij geneesmiddelbeoordeling 24 09 2013 Risico Baten bij geneesmiddelbeoordeling Wat vinden mensen met een zeldzame en ernstige ziekte belangrijk Op 28 juni jl heeft de VSOP samen met Genetic Alliance UK en het Welsh Institute for Health and Social Care een workshop gehouden bij het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen In 2012 heeft een jury van patiënten in de UK 25 psychosociale factoren benoemd die beter in ogenschouw genomen moesten worden door beoordelaars Tijdens de workshop hebben zeven patiënten met een zeldzame en ernstige ziekte deze factoren getoetst aan hun situatie hier in Nederland vermoeidheid sociaal isolement de relatie met directe familie het afhankelijk zijn van anderen werden als heel belangrijk benoemd De bedoeling is dat deze aspecten getoetst gaan worden bij klinische trials en ver volgens onderdeel gaan uitmaken van de beoordeling van geneesmiddelen Een online enquête in Nederland en andere Europese landen maakt onderdeel uit van dit onderzoek deel te nemen Bert Leufkens voorzitter van het CBG sloot de workshop af met een presentatie over

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/risicobaten-bij-geneesmiddelbeoordeling-wat-vinden-mensen-met-een-zeldzame-en-ernstige-ziekte-belangrijk/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Twee Europese projecten toegekend - VSOP
    expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Twee Europese projecten toegekend 23 09 2013 Twee Europese projecten toegekend De VSOP heeft deelgenomen aan de ontwikkeling van twee Europese projecten die deze maand september definitief door de Europese Commissie zijn toegekend Het betreft ASTERIX Advances in Small Trials dEsign for Regulatory Innovation and eXcellence Dit betreft de ont wikkelingen van innovatieve methoden om ook uit onderzoeken met kleine aantallen patiënten kinderen met een zeldzame aandoeningen betrouwbare conclusies te kunne trekken CLOSED Clonidine for sedation of paediatric patients in the paediatric intensive

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/twee-europese-projecten-toegekend/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Enquête: Wat heb je nodig als ‘patient advocate’? - VSOP
    Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Enquête Wat heb je nodig als patient adv 22 09 2013 Enquête Wat heb je nodig als patient advocate EUPATI European Patients Academy on Therapeutic Innovation ontwikkelt wetenschappelijk verantwoorde informatie voor patiënten over onderzoek en ontwikkeling van geneesmiddelen om hen de bagage te geven om goed te kunnen functioneren als belangenbehartiger en adviseur bij bijvoorbeeld klinische trials bij autoriteiten en in ethische commissies EUPATI zoekt patient advocates die willen deelnemen aan een online onderzoek naar gaten in de kennis die zij ondervinden

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/enquete-wat-heb-je-nodig-als-lpatient-advocater/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Actueel - VSOP
    ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsberichten Hier treft u nieuwsberichten over zowel activiteiten van de VSOP als overig nieuws op terreinen waarop de VSOP actief is 13 06 2013 Richtlijn Preventief Medisch Onderzoek verschenen Vandaag wordt de Multidisciplinaire Richtlijn Preventief Medisch Onderzoek gepubliceerd door de artsenfederatie KNMG Kernpunt in deze richtlijn is waar het bij preventief medisch onderzoek PMO o Lees verder 13 06 2013 VSOP achterban wederom uitgebreid VSOP achterban wederom uitgebreid Lees verder 28 05 2013 Gezocht Patiënten ouders voor workshop nieuwe medicijnen gezocht ouders van patienten met een zeldzame en ernstige aandoening t b v risico s en baten van nieuwe geneesmiddelen Lees verder 02 05 2013 Zeldzame ziekten in beeld via Zeldzaammooiemensen nl Om meer bekendheid te geven aan zeldzame ziekten is er een videofragment gemaakt waarin 8 mensen met een zeldzame ziekte zichzelf voorstellen Op de website www zeldzaammooiemensen nl komen zij ui Lees verder 28 04 2013 RVZ onderzoek over de toekomst van de zorg De Raad voor de Volksgezondheid RVZ onderzoekt met een online vragenlijst de toekomst van de

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel?page=24 (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Nationaal plan gereed! En nu?! - VSOP
    Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nationaal plan gereed En nu 09 09 2013 Nationaal plan gereed En nu Nationaal plan gereed En nu Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen donderdag 14 vrijdag 15 november 2013 Worldhotel Grand Winston Den Haag Rijswijk Het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten NPZZ is binnenkort definitief en het ministerie van VWS heeft aangekondigd in oktober een reactie op het NPZZ naar de Tweede Kamer te zullen sturen Maar nu al is zeker alleen als alle betrokken partijen in Nederland zich gaan inzetten voor de implementatie van het Nationaal Plan kan dit daadwerkelijk veel gaan betekenen voor de één miljoen kinderen en volwassenen met een zeldzame aandoening Hierover afspraken maken is dan ook

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/nationaal-plan-gereed-en-nu/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Kick-off bijeenkomst Werkgroepen - VSOP
    Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Kick off bijeenkomst Werkgroepen 06 09 2013 Kick off bijeenkomst Werkgroepen Op 5 september vond een startbijeenkomst plaats voor een drietal werkgroepen die de VSOP faciliteert Het betreft de werkgroepen Genetica Zwangerschap en Ethiek Kind en Ziekte Medisch Wetenschappelijk Onderzoek en Medische Databanken Deze werkgroepen staan open voor deelnemers van patiëntenorganisaties en inhoudelijk deskundigen die zich de komende jaren willen inzetten voor het patiëntenbelang op deze terreinen De werkgroepen dragen bij aan onderlinge visievorming maar daar blijft het niet bij van daar

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/kickoff-bijeenkomst-werkgroepen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •