archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Nieuwe huisartsenbrochures in de maak - VSOP
    Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwe huisartsenbrochures in de maak 28 08 2013 Nieuwe huisartsenbrochures in de maak Tot en met 2015 worden er minstens 12 nieuwe huisartsenbrochures voor zeldzame aandoeningen ontwikkelt waarvan er drie dit jaar gereed zullen komen Het betreft de volgende aandoeningen Fragiele X syndroom Neurofibromatose Type 2 Common vaiable immunodeficiency CVID Botziekte van Paget Spinale Musculaire Atrofie SMA FX TAS Schwannomatose IgA deficiëntie Chronische Idiopathische Axonale Polyneuropathie CIAP Sterno Costo Claviculaire Hyperostosis Noonan Syndroom Facioscapulohumerale dystrofie FSHD Op dit moment zijn er reeds vier in concept af en worden zij

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/nieuwe-huisartsenbrochures-in-de-maak/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen - VSOP
    GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen 25 08 2013 Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Hoewel met name binnen de Nederlandse academische ziekenhuizen veel expertise aanwezig is m b t de topklinische zorg voor zeldzame aandoeningen is meestal niet duidelijk op grond van welke criteria men zich expertisecentrum noemt Echter wil men zich tegenwoordig aanmelden om als expertisecentrum opgenomen te worden in de Europese database voor zeldzame aandoeningen Orphanet dan kan dat alleen als men aan de EUCERD criteria voldoet die op Europees niveau zijn opgesteld Wil men in Orphanet opgenomen blijven dan is erkenning door de Nationale overheid nodig De rol van de Nederlandse overheid in ons zorgstelsel zal in bovengenoemde nationale Conferentie volop aandacht krijgen Sinds dit voorjaar legt de VSOP aanvragen van kandidaat expertisecentra voor Orphanet voor aan de desbetreffende patiëntenorganisatie s klik hier voor meer informatie Daarmee wordt gewaarborgd dat een expertisecentrum pas als zodanig wordt erkend wanneer ook de patiënten van mening zijn dat het centrum daadwerkelijk goede zorg en onderzoek levert Inmiddels zijn ca 60 patiëntenorganisaties geconsulteerd over de opname in Orphanet van zo n 30

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/expertisecentra-voor-zeldzame-aandoeningen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Het onderschatte belang van voeding bij ziekte - VSOP
    Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Het onderschatte belang van voeding bij zi 28 07 2013 Het onderschatte belang van voeding bij ziekte Op 4 juli 2012 organiseerden European Patients Forum EPF link Patients Network for Medical Research and Health EGAN en de European Nutrition for Health Alliance ENHA link een eerste conferentie over The relevance of nutrition for EU patient groups In aansluiting hierop hebben de drie bovengenoemde partijen een boek uitgegeven over dit onderwerp Voor veel mensen is het verkrijgen van goede voeding niet zo eenvoudig als simpelweg goede eetgewoontes hebben Sommige medische condities brengen met zich mee dat zelfs wanneer iemand goede voedingskeuzes maakt en

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/het-onderschatte-belang-van-voeding-bij-ziekte/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Actueel - VSOP
    Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsberichten Hier treft u nieuwsberichten over zowel activiteiten van de VSOP als overig nieuws op terreinen waarop de VSOP actief is 24 04 2013 VSOP nieuwsbrief AGENDA 31 is verschenen VSOP nieuwsbrief AGENDA 31 is verschenen Lees verder 16 04 2013 Focusgroep t b v Gebruikersversie Zorgstandaard Dwarslaesie focusgroep in het kader van gebruikersversie zorgstandaard dwarsleasie Lees verder 28 03 2013 VSOP attendeert op subsidiemogelijkheden VSOP is gestart met de attendering op kansrijke subsidiemogelijkheden voor patientenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen Lees verder 21 03 2013 Start project Transitiezorg Verstandelijk beperkt zorg in de toekomst Project over transitiezorg gaat van start Doel is

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel?page=25 (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Nieuwe website over PGD - VSOP
    Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwe website over PGD 16 08 2010 Nieuwe website over PGD Het Maastrichts Universitair Medisch Centrum MUMC werkt als enige centrum in Nederland met een vergunning voor PGD met haar PGD transportcentra in het UMC Utrecht en het UMC Groningen samen onder de naam PGD Nederland PGD Nederland beschikt sinds kort over een website met objectieve betrouwbare en recente informatie over preïmplantatie genetische diagnostiek PGD www pgdnederland nl PGD

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/nieuwe-website-over-pgd/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Daphne Deckers ambassadeur Zeldzame Ziekten Fonds - VSOP
    Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Daphne Deckers ambassadeur Zeldzame Ziekte 12 08 2010 Daphne Deckers ambassadeur Zeldzame Ziekten Fonds Goede doelen hebben vorig jaar minder geld opgehaald uit eigen fondsenwerving zo werd onlangs bekend Als bekende doelen als KWF Kankerbestrijding of de Hartstichting al moeite hebben met fondsenwerving hoe zit het dan met kleine doelen voor zeldzame ziekten Voor die kleine doelen zamelt het Zeldzame Ziekten Fonds ZZF geld in De organisatie die dit jaar vijf jaar bestaat werft fondsen voor onderzoek naar zeldzame ziekten Vorig jaar hebben ze vreemd genoeg een recordbedrag opgehaald vertelt Simone Groenendijk directeur van het ZZF Maar het is moeilijk geeft ze toe vooral omdat we bij het grote publiek nog niet bekend zijn Met het binnenhalen van Daphne Deckers als ambassadeur probeert het ZZF daar verandering in te brengen Als bekende Nederlander kun je aandacht vragen voor wat jij belangrijk vindt vertelt Deckers Ik voel me erg aangetrokken tot het ZZF omdat mijn zoon Alec de weinig voorkomende Ziekte van Kawasaki een ontsteking van de aderen heeft gehad legt ze uit Voor ouders is zoiets geen kleine ziekte het is het einde van de wereld Gelukkig heeft mijn zoon er geen blijvende schade aan overgehouden Deckers kan zich als geen ander voorstellen hoe ouders zich voelen als ze te horen krijgen dat hun kind aan een zeldzame ziekte lijdt Ten eerste duurt het vaak lang voordat de juiste diagnose wordt gesteld vertelt ze Dat is al heel frustrerend En daarna moet je je nog afvragen of er wel een medicijn of behandeling voor je kind gevonden

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/daphne-deckers-ambassadeur-zeldzame-ziekten-fonds/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Huntingtonpatiënten willen embryoselectie (NOVA) - VSOP
    Door embryoselectie kunnen Huntingtonpatiënten gezonde kinderen krijgen Maar de wet staat dit niet toe Huntington De ziekte van Huntington manifesteert zich als een sluipmoordenaar Het proces van aftakeling gaat heel langzaam en niemand weet achteraf wanneer het nu precies is begonnen Zowel lichamelijk als geestelijk takelt de patiënt af met verschijnselen die lijken op dementie en parkinson en waarbij vaak ook psychiatrische aandoeningen bij komen kijken Uiteindelijk wordt elke patiënt totaal afhankelijk van zijn omgeving Er is niets tegen te doen 50 procent Als één van de ouders de ziekte van Huntington heeft is de kans 50 procent dat hun kinderen de ziekte ook krijgen Er is niets aan te doen en daarom kiezen de meeste mensen met risico op Huntington risicodragers ervoor om niet te onderzoeken of ze het gen wel of niet hebben Embryoselectie Door selectie van embryo s kunnen Huntingtonpatiënten gezonde kinderen krijgen Sinds 2006 is het in Nederland echter niet langer toegestaan voor risicodragers om op deze manier voor gezonde kinderen te zorgen ze moeten zichzelf eerst laten testen voordat ze voor embryoselectie in aanmerking komen De meeste Huntingtonpatiënten weigeren dat en willen dat de wet wordt veranderd Ze willen de mogelijkheid om gezonde kinderen te krijgen zonder dat ze zelf weten of ze ziek worden 100 procent In 2006 komt er een brief van de toenmalige staatssecretaris van Volksgezondheid Clemence Ross CDA Zij wil deze test niet langer toestaan als het niet zeker is dat je het gen hebt is het niet zeker dat de behandeling echt nodig is Ze stelt bovendien dat embryoselectie voor erfelijke ziektes alleen is toegestaan voor ziektes waarvan de kans 100 procent is dat zij zich voor zullen doen Dit geldt dus niet voor een ziekte zoals erfelijke borstkanker waar bij het bezit van het verantwoordelijke gen de kans zeer

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/huntingtonpatienten-willen-embryoselectie-nova/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Risicozwangerschappen vaak niet herkend - VSOP
    NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Risicozwangerschappen vaak niet herkend 05 07 2010 Risicozwangerschappen vaak niet herkend Mede doordat veel risicozwangerschappen niet worden herkend is de babysterfte in Nederland erg hoog Dat blijkt uit de zogeheten signalementstudie van een groep wetenschappers van Erasmus Medisch in opdracht van ZonMw de Nederlandse Organisatie voor Gezondheidsonderzoek en Zorginnovatie Uit het onderzoek kwam naar voren dat een kwart van de zwangerschappen die een risico met zich meebracht niet werd gesignaleerd In Nederland selecteren verloskundigen de risicozwangerschappen en geven dat aan bij de gynaecoloog De onderzoekers

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/risicozwangerschappen-vaak-niet-herkend/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •