archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Expertisecentra - VSOP
    Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Overige initiatieven Home Expertisecentra Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen De VSOP is nauw betrokken bij twee initiatieven op het gebied van de toetsing van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Zowel voor Orphanet als de Universitair Medisch Centra verenigd in de NFU heeft de VSOP intermediaire rol bij het toetsen van de expertisecentra vanuit patiëntenperspectief De toetsing vanuit patiëntenperspectief voor Orphanet faciliteert de VSOP sinds begin 2013 Per september 2014 zijn de toetsingsactiviteiten vanuit de NFU gestart in nauwe samenwerking met Orphanet en VSOP Naast deze toetsingen zijn er ook andere initiatieven i r t expertisecentra voor zeldzame aandoeningen U vindt ze in de linker

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/expertisecentra (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • NFU-Toetsing expertisecentra - VSOP
    gebied diagnostiek behandeling en onderzoek voor zeldzame aandoeningen Het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten NPZZ werd in oktober 2013 aan de minister van VWS aangeboden Eén van de genoemde aanbevelingen is de ontwikkeling van een netwerk van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Op verzoek van de minister van VWS voert de NFU de regie en coördinatie van de opzet uitvoering en onderhoud inclusief toetsing van dit landelijk netwerk van expertisecentra T b v de toetsing heeft de NFU een onafhankelijke beoordelingscommissie ingericht Klik hier voor de samenstelling van deze beoordelingscommissie De toetsing vindt plaats vanuit zowel het medisch wetenschappelijk perspectief als het patiëntenperspectief Deze combinatie is uniek in Europa Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen In september 2014 is vanuit de NFU een proces gestart waarin gespecialiseerde centra uit UMC s werden getoetst Deze centra gaven aan gespecialiseerd te zijn in een bepaalde groep van zeldzame aandoeningen of één of meerdere specifieke zeldzame aandoeningen Deze toetsing vond zowel vanuit medisch wetenschappelijk als patiëntenperspectief plaats De VSOP had een rol in de toetsing vanuit patiëntenperspectief en benaderde hiervoor ruim 170 patiëntenorganisaties met het verzoek een vragenlijst in te vullen over het kandidaat expertisecentrum De NFU organiseerde de toetsing vanuit medisch wetenschappelijk perspectief In Fase 1 zijn verspreid over de tranches A tot en met D ruim 370 kandidaat expertisecentra ter beoordeling voorgelegd Resultaten De Beoordelingscommissie informeert de Raden van Bestuur over de besluitvorming betreffende de kandidaat expertisecentra binnen het desbetreffende UMC De Raden van Bestuur dienen vervolgens te besluiten over het al dan niet erkennen van de expertisecentra die door de Beoordelingscommissie positief zijn beoordeeld Vervolgens adviseert het NFU bestuur de minister van VWS over de uitkomsten op basis van de lijst met wel erkende en niet erkende centra De minister zal haar besluitvorming op deze lijst baseren en naar verwachting de uitkomsten daarvan overnemen

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/expertisecentra/nfutoetsing-expertisecentra (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Actueel NFU toetsing - VSOP
    expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Orphanet niet de juiste en dus erkende centra naar voren komen De VSOP vindt dit erg vervelend en hoopt dat dit technische probleem snel is opgelost In de tussentijd heeft de VSOP het NFU overzicht van erkende en voorlopige erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen opgenomen op haar website U kunt hier de voorlopig erkende expertise centra voor fase 1 downloaden 21 juli 2015 Mogelijkheid patiëntenorganisatie bezwaar beroep expertisecentrum De VSOP heeft bij het ministerie van VWS navraag gedaan betreffende de mogelijkheid van bezwaar beroep tegen een beslissing van de minister betreffende een specifiek expertisecentrum en een specifieke aandoening De reactie van het ministerie luidt als volgt De regel in het bestuursrecht artikel 1 2 Algemene wet bestuursrecht is dat elke belanghebbende tegen een besluit van de minister bezwaar kan maken op grond van artikel 7 1 van de Algemene wet bestuursrecht mits zij in de betreffende casus kunnen worden aangemerkt als belanghebbende dat wil zeggen degene wiens belang rechtstreeks bij een besluit is betrokken Volgens art 1 2 lid 3 Awb kunnen ook rechtspersonen die algemene of collectieve belangen behartigen als belanghebbende worden aangemerkt Als hun belangen worden ook die belangen gezien die zij krachtens hun statuten en feitelijke werkzaamheden in het bijzonder behartigen In dit geval is het aan de betreffende patiëntenorganisatie die bezwaar en beroep tegen een besluit wil aantekenen om aan te tonen dat zij kunnen worden aangemerkt als direct belanghebbende bij het besluit van de minister om een bepaald centrum al dan niet als expertise centrum te erkennen De beoordeling daarvan ligt vervolgens bij de bezwaarschriftencommissie van VWS die het bezwaarschrift in behandeling neemt alvorens beroep kan worden aangetekend bij de rechtbank Lees hier verder voor aanvullende informatie 9 juli 2015 Financiële vergoeding NFU toetsing Vandaag heeft de VSOP alle patiëntenorganisaties die in het kader van de NFU toetsing van kandidaat expertisecentra voor zeldzame aandoeningen één of meerdere vragenlijsten hebben ingevuld benaderd met een declaratieformulier waarmee zij een beroep kunnen doen op een financiële vergoeding De door ons benaderde patiëntenorganisaties krijgen tot 15 september 2015 de gelegenheid hun declaratie in te dienen 30 juni 2015 Minister bedankt patiëntenorganisaties voor inzet bij NFU toetsing In een brief aan de VSOP van 23 juni jl spreekt de minister van VWS haar waardering uit voor de betrokkenheid en inzet van de patiëntenorganisaties tijdens dit het toetsingstraject Klik hier om de brief te downloaden 18 juni 2015 Ministeriële aanwijzing expertisecentra voor zeldzame aandoeningen De besluitvorming van de minister m b t fase 1 van de aanwijzing van expertisecentra in de UMC s is bekend Klikt u hier voor de lijst met expertisecentra die positief zijn beoordeeld erkenning voor 5 jaar of voorlopige erkenning voor 1 jaar De VSOP hoopt uiterlijk eind volgende week patiëntenorganisaties op maat te kunnen informeren over de aandoeningen die onder de desbetreffende patiëntenorganisatie vallen maar waarvoor de desbetreffende centra niet zijn erkend Deze informatie heeft de minister namelijk niet bekend gemaakt Tot die tijd kunnen wij uw eventuele vragen mogelijk nog

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/expertisecentra/nfutoetsing-expertisecentra/actueel-nfu-toetsing (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Erkende expertisecentra - VSOP
    en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Home Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Erkende expertisecentra Erkende expertisecentra Als resultaat van Fase 1 van het NFU toetsingsproces voor zeldzame aandoeningen heeft minister Schippers in juni 2015 kandidaat expertisecentra vanuit de UMC s voorlopig erkend Op 19 november 2015 heeft zij ook voor Fase 2 in het NFU toetsingsproces kandidaat expertisecentra voorlopig erkend In fase 2 zijn UMC s en andere gespecialiseerde ziekenhuizen getoetst De expertisecentra zouden worden weergegeven via Orphanet Nu blijkt echter dat bij het zoeken naar expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Orphanet niet de juiste en dus erkende centra naar voren komen De VSOP vindt dit

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/expertisecentra/nfutoetsing-expertisecentra/erkende-expertisecentra (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Bezwaarprocedure - VSOP
    1 2 Algemene wet bestuursrecht is dat elke belanghebbende tegen een besluit van de minister bezwaar kan maken op grond van artikel 7 1 van de Algemene wet bestuursrecht mits zij in de betreffende casus kunnen worden aangemerkt als belanghebbende dat wil zeggen degene wiens belang rechtstreeks bij een besluit is betrokken Volgens art 1 2 lid 3 Awb kunnen ook rechtspersonen die algemene of collectieve belangen behartigen als belanghebbende worden aangemerkt Als hun belangen worden ook die belangen gezien die zij krachtens hun statuten en feitelijke werkzaamheden in het bijzonder behartigen In dit geval is het aan de betreffende patiëntenorganisatie die bezwaar en beroep tegen een besluit wil aantekenen om aan te tonen dat zij kunnen worden aangemerkt als direct belanghebbende bij het besluit van de minister om een bepaald centrum al dan niet als expertise centrum te erkennen De beoordeling daarvan ligt vervolgens bij de bezwaarschriftencommissie van VWS die het bezwaarschrift in behandeling neemt alvorens beroep kan worden aangetekend bij de rechtbank Over het begrip belanghebbende het volgende Artikel 1 2 lid 1 Awb maakt geen onderscheid tussen natuurlijke personen en rechtspersonen voor zover deze voor hun eigen belang willen opkomen slechts is vereist dat diens belang rechtstreeks bij een besluit is betrokken Dat is het geval wanneer wordt voldaan aan de zogenaamde F OPERA criteria https nl wikipedia org wiki Belanghebbende 28recht 29 Objectief bepaalbaar het moet een objectief bepaalbaar belang betreffen een subjectief belang denk aan smaak gedachten eer of psychische gesteldheid volstaat niet hoe sterk dit ook mag zijn Persoonlijk belang de persoon moet zich voldoende onderscheiden van willekeurige anderen Daarvan is bijvoorbeeld sprake bij een beschikking gericht tot een geadresseerde de geadresseerde onderscheidt zich van ieder ander die niet geadresseerde is Van groot belang in de ruimtelijke ordening zijn zicht vanuit de woning op de door een besluit mogelijk gemaakte ruimtelijke ontwikkeling en of nabijheid tot die ontwikkeling Eigen belang opkomen voor het belang van een ander is niet mogelijk Het is wel mogelijk om als gemachtigde een ander te vertegenwoordigen artikel 2 1 lid 1 Awb In dat geval wordt het belang van de vertegenwoordigde getoetst niet dat van de gemachtigde Besluit iemand die als belanghebbende kan worden aangemerkt niet tegen een besluit op te komen dan kan iemand anders dus niet in diens plaats opkomen Rechtstreeks belang er moet voldoende causaal verband aanwezig zijn tussen de gevolgen van het besluit en het geraakte belang Een afgeleid belang is niet voldoende Daarvan is sprake als een persoon door een besluit in zijn belang getroffen wordt via een civielrechtelijke overeenkomst Wordt de eigenaar van een woning een Omgevingsvergunning voor de aanbouw van een serre geweigerd dan kan die eigenaar wel maar een eventuele huurder niet tegen die weigering opkomen Actueel belang het belang moet actueel zijn dus niet gericht op eventuele toekomstige gebeurtenissen Als een persoon verwacht te verhuizen naar een plek en dicht bij die plek wordt een huis gebouwd dan kan die persoon zich niet melden als belanghebbende Er is sprake van

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/expertisecentra/nfutoetsing-expertisecentra/bezwaarprocedure (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Patiëntenperspectief - VSOP
    NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Home Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Patiëntenperspectief Waarom toetsen vanuit Patiëntenperspectief De kandidaat expertisecentra zullen getoetst worden om een betrouwbaar overzicht te verkrijgen van Nederlandse expertisecentra voor zeldzame aandoeningen volgens EUCERD criteria Hiervoor is niet alleen een medisch wetenschappelijk oordeel nodig maar ook een oordeel vanuit patiëntenperspectief Om het patiëntenperspectief te meten moet er inzicht zijn in de ervaren zorg Bij zeldzame aandoeningen is er vaak zowel ervaringskennis bij de patiënten organisatie als kennis van de medische aspecten van de aandoening en is er sprake van intensieve contacten met internationale zorg en onderzoeksnetwerken Dit geheel van patiëntexpertise is van onmisbaar belang voor hoogwaardige multidisciplinaire zorg en dus bij het toetsen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Toetsing van het expertisecentrum door de patiëntenorganisatie biedt de patiënt de zekerheid dat de geleverde zorg voldoet aan de criteria voor goede zorg vanuit het patiëntenperspectief Het versterken van de samenwerking tussen patiëntenorganisaties en expertisecentra heeft voor beiden grote meerwaarde en het toetsingsproces kan daaraan bijdragen Het bevordert het vertrouwen van patiëntenorganisaties in de kwaliteit van

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/expertisecentra/nfutoetsing-expertisecentra/patientenperspectief (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Procedure NFU - VSOP
    NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Home Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Procedure NFU Procedure NFU In de periode van september 2014 tot en met maart 2015 Fase 1 zijn alle bij de NFU geregistreerde kandidaat expertisecentra getoetst vanuit zowel het medisch wetenschappelijk perspectief als het patiëntenperspectief De NFU werkt voor de inbreng van het medisch wetenschappelijke perspectief en Europese inbedding nauw samen met Orphanet Nederland en met de VSOP voor de inbreng van het patiëntenperspectief Klik hier om de NFU informatie over de

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/expertisecentra/nfutoetsing-expertisecentra/procedure-nfu (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Procedure VSOP - VSOP
    Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Home Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Procedure VSOP Procedure VSOP In Fase 1 september 2014 t m februari 2015 zijn ruim 370 kandidaat expertisecentra getoetst Hiervoor heeft de VSOP ruim 170 patiëntenorganisaties benaderd De verwachting is dat de minister van VWS in mei 2015 de expertisecentra al dan niet voorlopig zal erkennen In maart 2015 start een tweede toetsingronde Fase 2 In deze fase Tranche E worden centra aangesloten bij de Stichting Top Klinische ziekenhuizen STZ centra uit UMC s en andere gespecialiseerde ziekenhuizen in de

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/expertisecentra/nfutoetsing-expertisecentra/procedure-vsop (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •