archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Zwangerschap en GeboortePreventie - VSOP
    de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Zwangerschap en GeboortePreventie 18 06 2010 Zwangerschap en GeboortePreventie Onderzoek naar perinatale sterfte en morbiditeit ZonMw heeft een onderzoeksagenda opgesteld in opdracht van het ministerie van VWS Op 17 juni 2010 is deze agenda aangeboden aan de demissionair minister van VWS De onderzoeksagenda beschrijft hoe de zorg rond zwangerschap en geboorte beter kan Goede en vroege zorg kan chronische ziekte en problemen op latere leeftijd voorkomen Zorg moet alle groepen bereiken ook aanstaande moeders in achterstandswijken Ook moet bekeken worden welke vernieuwingen kosten effectief zijn Zo kunnen landelijk goede initiatieven worden ingevoerd De onderzoeksagenda is mede gebaseerd op een signalementstudie die door het Erasmus MC is uitgevoerd in opdracht van ZonMw Hoge babysterfte in Nederland In Nederland is de babysterfte hoger dan in de ons omringende landen Dat wees een EU onderzoek in 2009 uit Goede zorg rond zwangerschap en geboorte is heel belangrijk omdat de gezondheid van pasgeborenen grote invloed heeft op de gezondheid op latere leeftijd In Nederland sterft ongeveer een op de honderd baby s in de tweede helft van de zwangerschap de geboorte en in de eerste week na de geboorte Vooral prenatale sterfte komt hier vaker voor dan in andere Europese landen Nederland scoort het slechtst van 25 EU lidstaten vooral in de grote steden Daarom staat het voorkomen van prenatale sterfte hoog op de maatschappelijke agenda Leefstijl en babysterfte Leefstijl heeft een sterke invloed op een goede groei van de baby en

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/zwangerschap-en-geboortepreventie/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Actueel - VSOP
    CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsberichten Hier treft u nieuwsberichten over zowel activiteiten van de VSOP als overig nieuws op terreinen waarop de VSOP actief is 16 12 2010 Aanbevelingen betere zorgsystemen voor Zeldzame Aandoeningen Epposi bijeenkomst in Praag levert 8 aanbevelingen op voor betere zorgsystemen voor Zeldzame Aandoeningen in centraal en oost Europa Lees verder 13 12 2010 Screening op dragerschap taaislijmziekte VU medisch centrum maakt vanaf 1 december 2010 een uniek aanbod van genetische screening op dragerschap cystic fibrosis CF oftewel taaislijmziekte beschikbaar voor paren met een kinderwens Lees verder 12 12 2010 Weer huisartsenbrochures voor Zeldzame Aandoeningen gereed In het kader van het project De patiënt als informatiedrager verschenen dit jaar drie nieuwe huisartsenbrochures over Zeldzame Aandoeningen met als onderwerp Dermatomyositis en Polymyositis Phen Lees verder 12 12 2010 Activiteiten Werkgroep Genetisch Onderzoek De werkgroep Genetisch Onderzoek houdt zich dit jaar met name bezig met Genetisch dragerschap en erfelijke belasting In mei is een bijeenkomst voor patiëntenorganisaties gehouden Lees verder 08 12 2010 De 20 wekenecho geëvalueerd Begin dit jaar opende de NPV Nederlandse Patiënten

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel?page=51 (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Zeggenschap over lichaamsmateriaal?! - VSOP
    Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Zeggenschap over lichaamsmateriaal 06 12 2010 Zeggenschap over lichaamsmateriaal De VSOP participeert in Nederland en Internationaal in discussies rondom zeggenschap over het gebruik van lichaamsmateriaal Belangrijke vragen zijn over welke informatie moet een donor beschikken voordat hij of zij toestemming voor het gebruik kan geven Moet lichaamsmateriaal anoniem worden opgeslagen om de privacy van donoren te beschermen Mogen bedrijven ook toegang krijgen tot verzameld materiaal Moeten donoren op de hoogte worden gebracht van onverwachte bevindingen die voortkomen uit analyses Een belangrijk uitgangspunt voor de VSOP is dat verzameld lichaamsmateriaal zo effectief mogelijk benut moet worden om daarmee een zo groot mogelijke vooruitgang voor de patiënt te realiseren Hierbij dient aandacht te zijn voor het beschermen van de rechten van een individuele donor Ook zouden patiënten organisaties actief betrokken moeten worden bij het opzetten en beheren van biobanken met lichaamsmateriaal Dit vergroot niet alleen de maatschappelijke acceptatie van initiatieven maar heeft ook inhoudelijk gezien een meerwaarde omdat patiënten organisaties een bron van waardevolle kennis zijn omtrent het verloop van aandoeningen In dit kader neemt de VSOP deel aan de patiëntenwerkgroep van het BBMRI

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/zeggenschap-over-lichaamsmateriaal/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • VSOP achterban breidt zich uit - VSOP
    EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel VSOP achterban breidt zich uit 02 12 2010 VSOP achterban breidt zich uit Op zaterdag 20 november hebben zich twee nieuwe patiëntenorganisaties aangesloten bij de VSOP De ledenvergadering verwelkomde de Hereditaire Multiple Exostosen Multiple Osteochondromen Vereniging Nederland HME MO als nieuwe lidorganisatie Tevens sloot de Stichting FMF Community Nederland zich aan bij de Sectie Zeldzame Aandoeningen De VSOP hoopt voor de patiënten die deze organisaties vertegenwoordigen veel te kunnen betekenen op het

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/vsop-achterban-breidt-zich-uit/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Sponsordiner: 8000 Euro voor de Galactosemie Vereniging Nederland! - VSOP
    Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Sponsordiner 8000 Euro voor de Galactosem 30 11 2010 Sponsordiner 8000 Euro voor de Galactosemie Vereniging Nederland Tijdens de nationale dagen vond er op 18 november een sponsordiner plaats waar diverse politici uit de Eerste en Tweede Kamer vertegenwoordigers van biofarmaceutische bedrijven en patiëntenorganisaties aan deelnamen De organisatie was in handen van BPRA en VSOP Een tiental patiëntenorganisaties hebben vooraf projectvoorstellen ingediend om mee te dingen naar de opbrengst van het sponsordiner Dankzij de sponsoring van diverse bedrijven individuele deelnemers en de verdubbeling door het Revalidatiefonds kon een cheque van

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/sponsordiner-8000-euro-voor-de-galactosemie-vereniging-nederland/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen per 2013? - VSOP
    nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen p 29 11 2010 Een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen per 2013 Op 18 20 november kwamen patiëntenorganisaties zorgverzekeraars zorgverleners politici beleidsmakers onderzoekers en industrie tijdens de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen in Den Haag bij elkaar om de situatie voor mensen met een zeldzame aandoeningen te verbeteren De hoop is daarbij gevestigd op het beoogde Nationale Plan Zeldzame Aandoeningen In 2009 zette toenmalig Minister van Volksgezondheid Klink zijn handtekeningen onder een oproep van de Raad van de Europese Unie aan alle EU lidstaten om per uiterlijk 2013 nationale plannen voor zeldzame aandoeningen te realiseren In Nederland zijn er één miljoen mensen met een zeldzame aandoening Er zijn naar schatting 7000 verschillende zeldzame aandoeningen Vanwege de lage prevalentie zijn mensen met een zeldzame aandoening buitengewoon geïsoleerd en kwetsbaar Voor veel van deze aandoeningen is de zorg in ons land onvoldoende geregeld In het kader van de oproep van de Raad van de Europese Unie worden er dit jaar in een groot aantal lidstaten nationale conferenties georganiseerd In Nederland was de organisatie in handen van patiëntenorganisatie VSOP in samenwerking met o a de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen De focus van de bijeenkomsten lag daarbij op een viertal knelpunten betreffende de positie van de zeldzame aandoeningen in Nederland te weten De jarenlange zoektocht van ouders en patiënten naar de juiste diagnose gepaard gaand met onzekerheid en niet zelden onherstelbare gezondheidsschade Onvoldoende coördinatie van de zorg en versnippering van kennis over zeldzame aandoeningen De gebrekkige samenwerking tussen zorgverleners en onderzoekers en onvoldoende doorverwijzingen door huisartsen en specialisten Het ontbeken van zeldzame

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/een-nationaal-plan-zeldzame-aandoeningen-per-2013/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Cystic fibrosis in neonatale hielprikscreening - VSOP
    Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Cystic fibrosis in neonatale hielprikscree 29 11 2010 Cystic fibrosis in neonatale hielprikscreening De aandoening cystic fibrosis CF wordt per 1 mei 2011 toegevoegd aan de neonatale hielprikscreening Dat schrijft minister van VWS Edith Schippers in een brief aan de Tweede Kamer In de brief antwoordt de minister op Kamervragen over dit onderwerp Het besluit is een reactie op een eerder advies van de Gezondheidsraad om CF van de neonatale hielprikscreening toe te voegen De minister verzoekt ZonMw om de huidige pilot cystic fibrosis nog vier maanden te verlengen om de aansluiting van de pilot op de landelijke invoering te garanderen De VSOP staat achter dit besluit Het betekent dat de diagnose CF sneller na de geboorte wordt gesteld en dat kinderen direct goed gevolgd en indien nodig behandeld kunnen worden Dat is voor het toekomstperspectief van CF patiënten belangrijk omdat ze in een betere conditie zullen blijven en minder opnames in het ziekenhuis noodzakelijk zijn De VSOP was als lid van de Programmacommissie Neonatale Screening ondergebracht bij

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/cystic-fibrosis-in-neonatale-hielprikscreening/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Actueel - VSOP
    GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsberichten Hier treft u nieuwsberichten over zowel activiteiten van de VSOP als overig nieuws op terreinen waarop de VSOP actief is 20 03 2011 Hielprikkaartjes geschikt voor onderzoek naar kanker bij kinderen Over deze vraag dacht de VSOP mee tijdens een bijeenkomst van internationale onderzoekers en de WHO op 7 en 8 maart jl in Geneve Zwitserland Lees verder 07 03 2011 Nationaal Congres Preconceptiezorg Het Nationaal Congres Preconceptiezorg op 19 mei Nieuwegein richt zich op iedereen die beleidmatig of beroepsmatig bij preconceptiezorg betrokken is Eén van de workshops die tijdens dit congres Lees verder 16 02 2011 Therapie op maat Veelgestelde vragen Het Europese samenwerkingsverband van patiëntenorganisaties EGAN www egan eu ontwikkelt diverse brochures op het terrein van biomedisch onderzoek en stelt deze op www biomedinvo4all com ter besch Lees verder 18 01 2011 Agenda patient onmisbaar voor medisch onderzoek Vandaag 18 januari publiceerde de Gezondheidsraad het advies Medische producten nieuw en nodig Achtergrondstudies bij de investeringsagenda voor onderzoek naar innovatieve en relevante medisc Lees verder 10 01 2011 VSOP pleit voor kinderwensconsult

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel?page=49 (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •