archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Focusgroep t.b.v. Gebruikersversie Zorgstandaard Dwarslaesie - VSOP
    Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Focusgroep t b v Gebruikersversie Zorgsta 16 04 2013 Focusgroep t b v Gebruikersversie Zorgstandaard Dwarslaesie Op zaterdag 20 april a s vindt een Focusgroepbijeenkomst plaats waarin de ontwikkeling van de gebruikersversie van de zorgstandaard Dwarslaesie centraal staat De Dwarslaesie Organisatie Nederland DON en de VSOP vinden het belangrijk dat het eindresultaat goed aansluit bij de belevingswereld van mensen met een dwarslaesie en hun naasten Daarom zijn de 15 regiocontactpersonen van de DON uitgenodigd om het format voor deze gebruikersversie te toetsen en hier verdere invulling aan te geven De DON en de VSOP werken in het kader van het project

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/focusgroep-tbv-gebruikersversie-zorgstandaard-dwarslaesie/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • VSOP attendeert op subsidiemogelijkheden - VSOP
    Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel VSOP attendeert op subsidiemogelijkheden 28 03 2013 VSOP attendeert op subsidiemogelijkheden De VSOP is gestart met het attenderen op subsidiemogelijkheden voor patiëntenorganisaties die met name interessant kunnen zijn voor zeldzame en genetische aandoeningen Periodiek verschijnt de uitgave VSOP Subsidienieuws waarin actuele subsidiemogelijkheden staan o a om te participeren in bio medisch onderzoek De VSOP screent daartoe met enige regelmaat Nederlandse en Europese fondsen en bundelt de kansrijkste mogelijkheden voor

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/vsop-attendeert-op-subsidiemogelijkheden/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Start project Transitiezorg 'Verstandelijk beperkt, zorg in de toekomst' - VSOP
    NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Start project Transitiezorg Verstandelijk 21 03 2013 Start project Transitiezorg Verstandelijk beperkt zorg in de toekomst Per 1 april 2013 gaat het 27 maanden durende project Transitiezorg Verstandelijk beperkt zorg in de toekomst van start Het doel van het project is een Module Transitiezorg op te leveren Deze module richt zich voornamelijk op de zorgverleners betrokken bij de zorg voor verstandelijk gehandicapten en zal met name ingaan op door ouders en patiënten ervaren knelpunten in de transitie van adolescentenzorg naar volwassenenzorg De VSOP is projectleider

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/start-project-transitiezorg-verstandelijk-beperkt-zorg-in-de-toekomst/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Eurordis: Voorstel Data Protection Regulation blokkeert onderzoek zeldzame ziekten - VSOP
    project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Eurordis Voorstel Data Protection Regulat 14 03 2013 Eurordis Voorstel Data Protection Regulation blokkeert onderzoek zeldzame ziekten De Europese Commissie werkt aan een voorstel voor de Data Protection Regulation Uit vrees dat deze regulation het onderzoek naar zeldzame ziekten kan blokkeren gaf Eurordis samen met andere partijen een gezamenlijk standpunt uit Vooral het onderzoek op basis van patiëntenregisters zou onhaalbaar kunnen worden vanwege een

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/eurordis-voorstel-data-protection-regulation-blokkeert-onderzoek-zeldzame-ziekten/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Actueel - VSOP
    toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsberichten Hier treft u nieuwsberichten over zowel activiteiten van de VSOP als overig nieuws op terreinen waarop de VSOP actief is 31 01 2013 Medicijnen Pompe en Fabry blijven voorlopig vergoed Medicijnen voor Pompe en Fabry blijven voorlopig vergoed Lees verder 28 01 2013 VSOP achterban uitgebreid met twee kandidaat leden VSOP achterban uitgebreid met twee kandidaat leden Lees verder 08 01 2013 AGENDA 30 is verschenen VSOP nieuwsbrief AGENDA 30 is verschenen Lees verder 07 01 2013 Snelle diagnose dankzij nieuw genetisch onderzoek Patiënten met

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel?page=28 (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Screening op dragerschap taaislijmziekte - VSOP
    Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Screening op dragerschap taaislijmziekte 13 12 2010 Screening op dragerschap taaislijmziekte VU medisch centrum maakt vanaf 1 december 2010 een uniek aanbod van genetische screening op dragerschap cystic fibrosis CF oftewel taaislijmziekte beschikbaar voor paren met een kinderwens CF is een ernstige aangeboren aandoening waarbij de patiënt problemen heeft in meerdere organen Alle paren met een kinderwens bij wie CF niet eerder in de familie voorkwam kunnen via de website www vumc nl cftest een test aanvragen Binnen de reguliere gezondheidszorg in Nederland werden tot dit moment dragerschaptesten op CF alleen verricht bij mensen bij wie dragerschap van CF al in de familie voorkomt Echter 85 procent van de kinderen met CF wordt geboren in families waar deze aandoening nog niet eerder voorkwam Met de test kan ieder paar al vóór de zwangerschap te weten komen of er een verhoogde kans is op een kind met CF Mogelijkheden voor dragerparen In Nederland is circa 1 op 30 mensen van oorspronkelijk Noord Europese afkomst drager van CF Dragers hebben zelf geen CF maar als beide ouders drager zijn heeft elk toekomstig kind van hen een risico van 25 procent op CF Voor deze dragerparen zijn er verschillende mogelijkheden ten aanzien van het

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/screening-op-dragerschap-taaislijmziekte/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Weer huisartsenbrochures voor Zeldzame Aandoeningen gereed - VSOP
    Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Weer huisartsenbrochures voor Zeldzame Aan 12 12 2010 Weer huisartsenbrochures voor Zeldzame Aandoeningen gereed In het kader van het project De patiënt als informatiedrager verschenen dit jaar drie nieuwe huisartsenbrochures over Zeldzame Aandoeningen met als onderwerp Dermatomyositis en Polymyositis Phenylketonurie en De Ziekte van Huntington In december 2010 verschijnen huisartsenbrochures voor Osteogenesis Imperfecta Aangeboren Hartafwijkingen en Neurofibromatose type I U kunt alle brochures hier downloaden Deze huisartsenbrochures zijn tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de VSOP de patiëntenverenigingen van de betreffende aandoeningen en het Nederlands Huisartsen Genootschap NHG Momenteel zijn er nog huisartsenbrochures in

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/weer-huisartsenbrochures-voor-zeldzame-aandoeningen-gereed/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Activiteiten Werkgroep Genetisch Onderzoek - VSOP
    getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Activiteiten Werkgroep Genetisch Onderzoek 12 12 2010 Activiteiten Werkgroep Genetisch Onderzoek De werkgroep Genetisch Onderzoek houdt zich dit jaar met name bezig met Genetisch dragerschap en erfelijke belasting In mei is een bijeenkomst voor patiëntenorganisaties gehouden Prof Martina Cornel hoogleraar Community Genetics and Public Health Genomics gaf daarbij een inleiding op het onderwerp en middels focusgroepen werden de knelpunten op dit terrein geïnventariseerd Knelpunten werden door de deelnemende patiëntenorganisaties voornamelijk ervaren op het gebied van counseling informatievoorziening clustering bundeling van kennis gebrek aan onderzoek patiëntenparticipatie in onderzoek ethiek en vroegdiagnostiek Aan twee thema s de maatschappelijke en psychosociale consequenties van dragerschap Pre implementatie Genetische

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/activiteiten-werkgroep-genetisch-onderzoek/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •