archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Het menselijk genoom in kaart: debat nodig over beloftes en risico’s - VSOP
    toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Het menselijk genoom in kaart debat nodig 03 01 2011 Het menselijk genoom in kaart debat nodig over beloftes en risico s Er is een debat nodig over de be lof tes en de risico s die zijn ver bon den aan de snelle ont wik ke lin gen in de ge noom tech no lo gie Wanneer en op welke manier is het ver ant woord iemands vol le di ge genoom in kaart te brengen Dat vraagt om her zie ning van be staan

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/het-menselijk-genoom-in-kaart-debat-nodig-over-beloftes-en-risicors/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Forse investering in zorgstandaarden zeldzaam! - VSOP
    Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Forse investering in zorgstandaarden zeldz 30 12 2010 Forse investering in zorgstandaarden zeldzaam De komende jaren zal er fors geinvesteerd gaan worden in de kwaliteit van zorg voor zeldzame aandoeningen Gecoordineerd door de VSOP en in samenwerking met 12 patientenorganisaties voor zeldzame aandoeningen worden er landelijke zorgstandaarden en kwaliteitscriteria ontwikkeld Het betreft de volgende aandoeningen en bijbehorende patientenorganisaties ADCA ATAXI ADCA Vereniging Nederland DES DES Centrum Nederland Dwarslesie Dwarslesie Nederland Craniofaciale aandoeningen Laposa Marshall Smith Syndroom MSS Research Foundation Hypofyse aandoeningen Hypofyse Stichting NF1 en NF2 Neurofibromatose Vereniging Nederland Nefrotisch sybdroom Nierpatienten Vereniging Nederland Noonan Syndroom Stichting Noonan Syndroom Mitochondriele aandoeningen Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/forse-investering-in-zorgstandaarden-zeldzaam/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • VSOP nieuwsbrief AGENDA 25 is verschenen - VSOP
    therapieontwikkeling Zorg preventie en onderzoek De patient als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel VSOP nieuwsbrief AGENDA 25 is verschenen 19 12 2010 VSOP nieuwsbrief AGENDA 25 is verschenen In onze nieuwsbrief AGENDA 25 leest u o a meer over De Nationale dagen zeldzame aandoeningen Huisartsenbrochures voor zeldzame aandoeningen De 20 wekenecho geëvalueerd Heeft personalised medicine de toekomst Nieuwe internationale projecten Klik hier om

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/vsop-nieuwsbrief-agenda-25-is-verschenen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Zeldzame Ziekten Dag 2011 Artis Amsterdam! - VSOP
    NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Zeldzame Ziekten Dag 2011 Artis Amsterdam 16 12 2010 Zeldzame Ziekten Dag 2011 Artis Amsterdam Op 15 mei 2011 wordt de vierde Zeldzame Ziekten Dag in Nederland georganiseerd door De VSOP de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen KNMP en de Stichting Zeldzame Ziekten Fonds Op deze dag is het hele gezin welkom Naast een programma voor volwassenen worden er ook activiteiten voor kinderen georganiseerd De Zeldzame Ziekten Dag vindt aansluitend plaats op het jaarlijkse Eurordis congres 12 13 en 14 mei dat in Amsterdam

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/zeldzame-ziekten-dag-2011-artis-amsterdam/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Nieuwe Europese projecten - VSOP
    in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwe Europese projecten 16 12 2010 Nieuwe Europese projecten De VSOP zet zich binnen Europa in voor Cognitieve aandoeningen het GENCODYS project De VSOP EGAN participeert in een nieuw project binnen het 7e KaderProgramma van de EU Het GENCODYS Genetic and Epigenetic Networks in Cognitive Dysfunction project wordt geleid door het UMC St Radboud in Nijmegen en heeft als doel de genetische oorzaken van cognitieve stoornissen te ontrafelen Hieronder vallen onder meer autisme en Down Syndroom en diverse zeldzame cognitieve aandoeningen De VSOP is namens EGAN binnen dit project onder meer verantwoordelijk voor het betrekken van patiëntenorganisaties bij het onderzoek en het bevorderen van interactie met de onderzoekers Zie ook www gencodys eu Contactpersoon Tessa van der Valk T 035 603 4017 E t v d valk vsop nl Therapie voor kinderen GRIP Voor de meeste geneesmiddelen voor kinderen is er onvoldoende informatie beschikbaar over het doseringsschema aanpassing van de dosering en hoe ze toe te dienen Zowel de VS en de EU hebben wetgeving ingevoerd die participatie van kinderen in onderzoek en farmaceutische innovatie faciliteert maar de initiatieven zijn vaak onsamenhangend Het belangrijkste doel van GRIP Global Research in Paediatrics is om een infrastructuur op te zetten die het veilig gebruik van medicijnen bij kinderen mogelijk maakt Het consortium gaat zich vooral richten op 1 Ontwikkeling van een opleidingsprogramma 2 Validatie en harmonisatie van onderzoeksmethoden 3 Uitwisseling van strategieën en plannen GRIP mobiliseert 21 instellingen als partners en sluit aan bij 16 andere grote netwerken goed voor honderden klinieken en meer dan 1000 onderzoekers in Europa de VS en Azië GRIP wil nauw samenwerken met ouders en patiënten en om die reden participeert de VSOP namens EGAN in het project dat in 2012 start De VSOP zal onder andere parallel

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/nieuwe-europese-projecten/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Persbericht Zeldzame Ziektendag 2013 - VSOP
    Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Persbericht Zeldzame Ziektendag 2013 26 02 2013 Persbericht Zeldzame Ziektendag 2013 Op zaterdag 2 maart 2013 vindt de Zeldzame Ziektendag plaats in het Spoorwegmuseum in Utrecht Het thema van 2013 is zeldzame ziekten over de grenzen in navolging van het internationale thema rare disorders without borders Deze dag is bestemd voor alle mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening De Zeldzame Ziektendag begint met een informatief gedeelte voor volwassenen terwijl de kinderen met hulp van vrijwilligers deelnemen aan een eigen activiteit Ook worden zaterdag de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan een medicus wetenschapper en een patiënt naaste van een patiënt die zich op bijzondere

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/persbericht-zeldzame-ziektendag-2013/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Oprichting Stichting Preparing for Life - VSOP
    en therapieontwikkeling Zorg preventie en onderzoek De patient als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Oprichting Stichting Preparing for Life 21 02 2013 Oprichting Stichting Preparing for Life Op 21 februari 2013 is de Stichting Preparing for Life PfL opgericht PfL is een Nederlands initiatief waarin verschillende internationale wetenschappers service clubs patiëntenorganisaties en de World Health Organization WHO samen proberen preconceptiezorg wereldwijd te bevorderen

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/oprichting-stichting-preparing-for-life/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Genomineerden Zeldzame Engel Award bekend! - VSOP
    Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Genomineerden Zeldzame Engel Award bekend 07 02 2013 Genomineerden Zeldzame Engel Award bekend De jury van de Zeldzame Engel Award bestaat uit vertegenwoordigers van de partijen betrokken bij de organisatie van de Zeldzame Ziektendag én de winnaars van de Zeldzame Engel Award 2012 Dit jaar had de jury een zware klus met de grote hoeveelheid inzendingen die allemaal mooie woorden over fantastische mensen bevatten Eigenlijk zijn het allemaal engelen Toch heeft de jury een besluit genomen en nomineert in de categorie patiënt naaste op alfabetische volgorde Mevrouw Marjet Stamsnijder Progeria Family Circle Europe Zij zet zich in voor families met een kind met Progeria De heer Peter Verhoeven Friedrich Wegener Stichting Hij zet zich in voor

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/genomineerden-zeldzame-engel-award-bekend/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •