archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Actueel - VSOP
    aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsberichten Hier treft u nieuwsberichten over zowel activiteiten van de VSOP als overig nieuws op terreinen waarop de VSOP actief is 05 11 2011 Jonge patiënten dragen bij aan onderzoek Wat kun je als jongere patiënt zelf doen om bij te dragen aan het onderzoek naar je aandoening De Vereniging Spierziekten Nederland VSN en VSOP organiseerden hierover een workshop tijdens Lees verder 04 11 2011 Date2Innovate patiënten maken het onderzoek beter Op 4 november organiseerde FIGON tijdens het jaarlijkse geneesmiddelencongres in Lunteren Date2Innovate een initiatief van de VSOP om patiënten in contact te brengen met onderzoekers op basis van Lees verder 01 11 2011 De

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel?page=44 (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Voorzitter VSOP in Eerste Kamer - VSOP
    patiënt centraal Voltooide projecten Preventief zelf onderzoek Patiënten onderzoek en therapieontwikkeling Zorg preventie en onderzoek De patient als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Voorzitter VSOP in Eerste Kamer 07 06 2011 Voorzitter VSOP in Eerste Kamer Maria Martens is sinds 2010 voorzitter van de VSOP Maria Martens 1955 was van 1999 2009 lid van het Europees Parlement Terug naar het overzicht Komende agenda

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/voorzitter-vsop-in-eerste-kamer/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Vijf nieuwe lidorganisaties VSOP - VSOP
    Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Vijf nieuwe lidorganisaties VSOP 30 05 2011 Vijf nieuwe lidorganisaties VSOP Vijf nieuwe lidorganisaties VSOP Op zaterdag 28 mei 2011 verwelkomde de ledenvergadering van de VSOP in totaal 5 nieuwe lidorganisaties met een warm applaus Het betreft de volgende organisaties 1 AA PNH Contactgroep 2 Stichting NET groep 3 Nederlandse Hypofyse Stichting 4 Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging 5 Vereniging Oog in Oog De VSOP hoopt voor de patiënten die deze organisaties vertegenwoordigen veel te kunnen betekenen

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/vijf-nieuwe-lidorganisaties-vsop/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Patiënten doorslaggevend bij biobanken - VSOP
    Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Patiënten doorslaggevend bij biobanken 18 05 2011 Patiënten doorslaggevend bij biobanken Biobanken zijn belangrijk voor het wetenschappelijk onderzoek naar ziekten Arts onderzoekers hebben vaak lichaamsmateriaal nodig om onderzoek te kunnen doen Ze kunnen daarbij aanlopen tegen het probleem dat ze van onvoldoende patiënten lichaamsmateriaal bij elkaar krijgen Het contact met een patiëntengroep voor met name meer zeldzame aandoeningen kan voor een verrassende wending zorgen Patiëntenorganisaties kunnen een doorslaggevende rol spelen omdat zij sterk zijn in het bijeenbrengen van patiënten en hun lichaamsmateriaal het organiseren van samenwerking en het delen van gegevens voor onderzoek en het bijeen krijgen van langetermijnfinanciering voor onderzoek en biobanken U kunt het

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/patienten-doorslaggevend-bij-biobanken/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Zeldzame Ziektendag 2011 groot succes! - VSOP
    te organiseren op 12 en 15 mei Op 12 mei jl vond voorafgaand aan het Europese congres het symposium Zeldzaam maar even veel recht op zorg in Amsterdam plaats Circa 80 mensen namen deel aan deze conferentie die onderdeel was van de Zeldzame Ziektendag Velen startten de dag met deelname aan het play and decidespel Dit spel is ontwikkeld om meningen over bijvoorbeeld ethische kwesties te vormen en te delen Het spel kan door iedereen worden gespeeld De toolkit is verkrijgbaar bij Eurordis www eurordis org Op zondag 15 mei kwamen zo n 200 volwassenen en 70 kinderen richting Artis voor de familiebijeenkomst van de Zeldzame Ziektendag Op deze dag werd ook de Engel award uitgereikt welke beschikbaar wordt gesteld door het Zeldzame Ziektenfonds Dit jaar is de Engel award aan twee personen uitgereikt te weten dr Maarten Sinaasappel kinderarts die zich inzet voor een zeer zeldzame leverziekte en Maryse Schoneveld van der Linde die zich onvermoeibaar inzet voor de ziekte van Pompe de aandoening die zij zelf ook heeft Beiden zijn inspirerende voorbeelden van hoe je met vastberadenheid veel kan bereiken Uiteraard feliciteert de VSOP beide winnaars van harte Vervolgens vertelde Artis dierenarts Mark Hoyer over de zeldzame Aziatische tapir Het was even schakelen voor de aanwezigen Daar waar voor zeldzame aandoeningen alle inspanningen zijn gericht op het kunnen behandelen maar het liefst genezen en of kunnen voorkomen van de aandoening is het voor een dierentuin van grootste belang dat een zeldzaam dier niet meer zeldzaam wordt Ondertussen werden de kinderen vermaakt met knutselen en een bezoek aan de kinderboerderij onder leiding van medewerkers van de firma Genzyme die als vrijwilliger hun medewerking verleenden Aan het eind kwamen de kinderen ook de grote zaal in er ging blijkbaar nog iets gebeuren Even was er grote verwarring en verbazing Terwijl

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/zeldzame-ziektendag-2011-groot-succes/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • VSOP voucherproject toegekend! - VSOP
    Preventief zelf onderzoek Patiënten onderzoek en therapieontwikkeling Zorg preventie en onderzoek De patient als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel VSOP voucherproject toegekend 11 12 2012 VSOP voucherproject toegekend Het CIBG Fonds PGO heeft het VSOP voucherproject Innovatie door participatie toegekend Dankzij de support van 28 patiëntenorganisaties kan de VSOP de komende drie jaar 1 miljoen gaan inzetten voor zeldzame weinig voorkomende aandoeningen Terug

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/vsop-voucherproject-toegekend/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • VSOP gaat zich inzetten voor betere transitiezorg - VSOP
    Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel VSOP gaat zich inzetten voor betere transi 02 12 2012 VSOP gaat zich inzetten voor betere transitiezorg Als kinderen met een chronische aandoening of beperking 18 jaar worden wordt de zorg door de kinderarts overgedragen aan de reguliere gezondheidszorg Zowel de kennis van de aandoening als de coördinatie van de zorg blijken binnen die reguliere zorg vaak minder goed ontwikkeld te zijn dan binnen de kindergeneeskunde met name als het om zeldzame aandoeningen gaat waarbij sprake is van een verstandelijke beperking Met het oog daarop gaat de VSOP samen met diverse veldpartijen werken aan een zorgmodule transitie voor mensen met een verstandelijke beperking in een project met als titel

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/vsop-gaat-zich-inzetten-voor-betere-transitiezorg/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Zeldzame Ziektendag 2 maart 2013 - VSOP
    expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Zeldzame Ziektendag 2 maart 2013 29 11 2012 Zeldzame Ziektendag 2 maart 2013 Op zaterdag 2 maart 2013 vindt de Zeldzame Ziektendag plaats in het Spoorwegmuseum in Utrecht Het thema van 2013 is zeldzame ziekten over de grenzen in navolging van het internationale thema rare disorders without borders Deze dag is bestemd voor alle mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening De Zeldzame Ziektendag begint met een informatief gedeelte voor volwassenen terwijl de kinderen worden bezig gehouden door vrijwilligers Aan het

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/zeldzame-ziektendag-2-maart-2013/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •