archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Nomineer nu uw kandidaat voor de Zeldzame Engel Award - VSOP
    Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nomineer nu uw kandidaat voor de Zeldzame 29 11 2012 Nomineer nu uw kandidaat voor de Zeldzame Engel Award Tijdens de Zeldzame Ziektendag 2 maart 2013 wordt jaarlijks de Zeldzame Engel Award uitgereikt aan een persoon die zich verdienstelijk heeft gemaakt voor zeldzame aandoeningen Er wordt een Award uitgereikt aan een patiënt of een naaste van een patiënt én er wordt een Award uitgereikt aan een bijzondere wetenschapper medisch specialist of andere medisch zorgverlener U kunt nu hier uw kandidaat voor de Zeldzame Engel Award nomineren Onder het onderdeel nomineer

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/nomineer-nu-uw-kandidaat-voor-de-zeldzame-engel-award/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Gerdi Verbeet nieuwe voorzitter patiëntenfederatie NPCF - VSOP
    Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Gerdi Verbeet nieuwe voorzitter patiëntenf 29 11 2012 Gerdi Verbeet nieuwe voorzitter patiëntenfederatie NPCF Gerdi Verbeet is de nieuwe voorzitter van patiëntenfederatie NPCF Dat is vandaag bekendgemaakt tijdens het symposium dat de patiëntenfederatie organiseerde ter gelegenheid van het afscheid van de vorige voorzitter Jopie Verhoeven Gerdi Verbeet gaat zich namens de patiëntenfederatie inzetten voor een sterkere positie van patiënten Gerdi Verbeet was van 2001 tot 2012 met een korte onderbreking in 2002 namens de PvdA lid van de Tweede Kamer Vanaf 2006 tot aan de verkiezingen van september 2012 was Verbeet voorzitter van de Tweede Kamer Wilna Wind directeur van patiëntenfederatie NPCF kijkt uit naar de samenwerking Met Gerdi Verbeet hebben we een krachtige voorzitter die met haar kwaliteiten een belangrijke rol kan spelen in het versterken van de positie van patiënten en van onze organisatie in het zorgveld Gerdi Verbeet is enthousiast over het voorzitterschap De zorg is volop in beweging de positie van de patiënt verandert Ik denk dat we als patiëntenfederatie een belangrijke bijdrage kunnen leveren om de zorg beter aan te laten sluiten bij de wensen en behoeften van patiënten Daarbij is goede informatievoorziening over zorg en

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/gerdi-verbeet-nieuwe-voorzitter-patientenfederatie-npcf/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Actueel - VSOP
    GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsberichten Hier treft u nieuwsberichten over zowel activiteiten van de VSOP als overig nieuws op terreinen waarop de VSOP actief is 07 09 2012 Rectificatie nieuwsbrief Onder te titel Eerste zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen gereed wordt in de laatse nieuwsbrief van de VSOP gemeld dat voor alle daar genoemde aandoeningen zorgstandaarden gerealiseerd zij Lees verder 01 09 2012 Concept Nationaal Plan Zeldzame Ziekten Op 21 augustus publiceerde het NPZZ team de voormalige Stuurgroep Weesgeneesmiddelen het concept Nationaal Plan Zeldzame Ziekten link Dit plan zal op 28 augustus worden toegelicht tijdens e Lees verder 31 07 2012 Reactie op conceptadvies CVZ over medicijnen voor zeldzame aandoeningen reactie op conceptadvies CVZ over medicijnen voor zeldzame aandoeningen Lees verder 22 07 2012 Worden patiënten serieus betrokken bij het verzekerde pakket politiek debat op 5 september Op 5 september organiseert de VSOP in De Bazel te Amsterdam een middagsymposium aangaande de besluitvorming over het verzekerde pakket Daarbij wordt met name ingegaan op de vraag hoe de inbreng Lees verder 20 07 2012 Europese rapportage zeldzame aandoeningen The Scientific Secretariat of the European

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel?page=32 (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • 'Beschreven zorg voor hemochromatose' gereed - VSOP
    Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Beschreven zorg voor hemochromatose gereed 28 11 2012 Beschreven zorg voor hemochromatose gereed Samen met de VSOP heeft de Hemochromatose Vereniging Nederland HVN gewerkt aan een document waarin goede zorg voor mensen met hemochromatose staat beschreven gezien vanuit patiëntenperspectief Het document is onlangs gereed gekomen en overgedragen aan de HVN De HVN heeft er nadrukkelijk voor gekozen de beroepsgroepen niet bij de ontwikkeling van bovenstaand document te betrekken Dit omdat zij van mening is dat de door de beroepsgroepen ontwikkelde Richtlijn Hemochromatose voor deze zorgverleners voldoende moet zijn Hiermee wijkt het eindproduct af van de zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen die

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/beschreven-zorg-voor-hemochromatose-gereed/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • NPCF Zorgzine 2013 online - VSOP
    Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel NPCF Zorgzine 2013 online 15 11 2012 NPCF Zorgzine 2013 online Waarschijnlijk heeft u inmiddels uw zorgverzekeringspolis al ontvangen en anders valt hij de komende weken wel op de mat Wat verandert er en hoe kies je een zorgverzekering die bij je past De NPCF heeft de Zorgzine 2013 online gezet De Zorgzine is een e zine vol praktische tips en informatie over de basis en de

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/npcf-zorgzine-2013-online/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Nieuwste brochure voor de huisarts over zeldzame aandoeningen gepresenteerd - VSOP
    2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwste brochure voor de huisarts over ze 12 11 2012 Nieuwste brochure voor de huisarts over zeldzame aandoeningen gepresenteerd Met steun van het Revalidatiefonds heeft de VSOP samen met het NHG Nederlands Huisartsen Genootschap en de betrokken patiëntenorganisaties drie nieuwe huisartsenbrochures voor zeldzame aandoeningen ontwikkeld Naast een brochure over het Ehlers Danlos syndroom kwamen ook Juveniele Maculadegeneratie en Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie uit De brochures vormen een onderdeel van een reeks van 30 eerder door de VSOP en NHG gerealiseerde brochures Tijdens het NHG congres op 9 november jl ontvingen de betrokkenen bij deze succesvolle reeks de nieuwste brochure namelijk die over het Ehlers Danlos syndroom uit handen van Sigrid Hendriks van de VSOP Wetenschappelijke en praktisch informatie gebundeld In Nederland zijn er maar liefst één miljoen mensen met een zeldzame aandoening Echter het gaat om zo n 7000 verschillende aandoeningen Hierdoor hebben huisartsen vrijwel geen kennis over deze sporadisch voorkomende aandoeningen waarvoor specifieke kennis van behandeling en begeleiding nodig is De brochures voorzien in deze kennisbehoefte door wetenschappelijke en praktische informatie te bundelen en ook de expertise binnen de patiëntenorganisatie te benutten Informatie op het juiste moment De formule die bij de brochures wordt gehanteerd is uniek de patiënt overhandigt de brochure zelf aan zijn haar huisarts die meestal onbekend is met de zeldzame aandoening Nadat een medisch specialist de diagnose heeft gesteld ontvangt de patiënt van de patiëntenorganisatie of specialist een huisartsenbrochure De patiënt overhandigt de brochure vervolgens zelf aan de huisarts Hiermee bereikt de informatie op het juiste moment de huisarts en kan deze als basis dienen voor een gesprek Begeleidende brieven voor zowel patiënt als huisarts vergezellen de brochures Te downloaden via De brochures

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/nieuwste-brochure-voor-de-huisarts-over-zeldzame-aandoeningen-gepresenteerd/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Preventie aangeboren afwijkingen door medicijnen faalt - VSOP
    CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Preventie aangeboren afwijkingen door medi 07 11 2012 Preventie aangeboren afwijkingen door medicijnen faalt Het programma is ingesteld om te voorkomen dat geneesmiddelen waarvan bekend is dat zij schade kunnen veroorzaken aan een embryo of foetus niet worden voorgeschreven aan zwangere vrouwen Ook de therapietrouw bij met name de anticonceptie is van invloed op het ZZP Crijns meldt dat bij gebruik van isotretinoïne een geneesmiddel tegen ernstige vormen van acne helaas toch maar

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/preventie-aangeboren-afwijkingen-door-medicijnen-faalt/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Achterbanraadpleging Nefrotisch Syndroom van start - VSOP
    Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Achterbanraadpleging Nefrotisch Syndroom v 11 10 2012 Achterbanraadpleging Nefrotisch Syndroom van start De VSOP ontwikkelt in samenwerking met de Nierpatiënten Vereniging Nederland NVN de zorgstandaard Nefrotisch Syndroom NS Het doel van de zorgstandaard is het bevorderen van optimale zorg voor mensen met NS De zorgstandaard beschrijft vanuit patiëntenperspectief de inhoud van de zorg voor mensen met NS Hierbij wordt naast een beschrijving van kwalitatief goede zorg voor NS ook de organisatie van de zorg beschreven Om het patiëntenperspectief goed te kunnen verwoorden is input vanuit de achterban nodig en is daarom de achterbandraadpleging onder mensen met NS van start gegaan De achterbanraadpleging zal informatie opleveren over de wenszorg van bijvoorbeeld de behandeling zelfmanagement en organisatie van zorg voor NS Er zijn drie vragenlijsten opgesteld 1 kinderen met NS 12 tot en met 17 jaar 2 ouders van kinderen met NS tot 17 jaar 3 volwassenen met NS vanaf 18 jaar De leden van NVN ontvangen automatisch een uitnodiging om mee te doen aan de betreffende online enquête Ook niet leden worden via de NVN website uitgenodigd om aan de enquête mee te doen Ben u hierin geïnteresseerd klik dan hier Het online onderzoek loopt tot en met 4 november 2012 Via de poliklinieken van de academische ziekenhuizen benaderen we ook ouders en kinderen 12 tot en met 17 jaar en vragen hen een vragenlijst in te vullen Voor deze doelgroep loopt het onderzoek iets langer namelijk tot en met 23

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/achterbanraadpleging-nefrotisch-syndroom-van-start/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •